25 anni Fa...Ne.P.!

La storia della nostra storia

25 anni di fatiche, successi e grandi persone

Nel 1983 nasce la Fa.Ne.P.- ONLUS (Associazione Famiglie Neurologia Pediatrica) ad opera di un gruppo di genitori di bambini affetti da malattie neuropsichiatriche e dai medici e paramedici del reparto di Neurologia Pediatrica dell'Istituto Gozzadini di Bologna.
Le prime occupazioni sono la prevenzione e la diagnosi precoce nell'ambito delle malattie neuropsichiatriche infantili al fine di migliorare la qualita' della vita del bambino e della famiglia.

I primi problemi con i quali si e' scontrata l'Associazione sono stati l'insufficienza del personale medico e paramedico e l'arretratezza delle attrezzature disponibili; per questo motivo uno degli obiettivi principali e' stato quello di ricercare medici volontari e sensibili ai problemi trattati e la raccolta fondi per l'acquisto di macchinari.
Non potendo intervenire direttamente sul personale ha pero' istituito delle borse di studio sempre crescenti (fino a sette per i primi 9 anni di vita dell'Associazione), che permettessero a medici specialisti in pediatria di affiancare e sostenere l'opera dei due soli medici preposti, dalla struttura ospedaliera, alla organizzazione della Neuropediatria.

Il 1984, come il precedente ed il successivo, non furono anni facili per la nostra Associazione; le incomprensioni interne (come in tutte le famiglie che si rispettano) portarono a ritardare alcuni programmi di un migliore inserimento nella realta' bolognese e nazionale.
Uno dei primi interventi che l'Associazione opero', fu l'acquisto per la Neuropediatria di tende oscuranti da porre sui vetri delle camere di degenza...i costruttori del "nuovo Gozzadini", cioe' l'attuale, si erano...dimenticati le tapparelle!
Poi vennero un frigorifero per le mamme, un televisore a colori, un armadio per la scuola...
Personaggio storico di questo periodo del Gozzadini e della Fa.Ne.P. fu la maestra della scuola in ospedale, Giuseppina Calzati, al secolo Beppa, prima e storica Befana di grande classe e pilastro delle attivita'.
Andata poi in pensione, per fortuna, e' rimasta sempre con noi.

Grande sostegno ci fu dato dal Prof. Martoni, allora direttore, che aveva capito che anche il nostro Gozzadini poteva diventare come il Gaslini dei genovesi, ma il destino non ha voluto che compisse la sua lungimirante opera, non portata avanti poi dai suoi successori.
Altro personaggio "storico" della Neuropediatria e' stato la D.ssa Emilia Scanabissi, fondatrice della neurologia infantile bolognese e mai sufficientemente riconosciuta nei suoi grandi meriti.
A lei va un immenso ringraziamento per la passione e la forza che sempre ha messo in questa impresa.

Nel 1985 si ha la prima importante donazione scientifica: un apparecchio portatile di elettroencefalografia.
A Dicembre dello stesso anno venne elargita la prima borsa di studio per medico alla D.ssa Patrizia Masoni. Fu per lei la prima di una lunga serie, che ancora oggi continua.
Non dobbiamo infatti dimenticare che uno dei maggiori investimenti dell'Associazione, come da Statuto, e' stato proprio quello di borse di studio per medici e psicologi, oltre alle numerose apparecchiature, libri e riviste scientifiche, partecipazione a congressi per aggiornamenti e corsi.
A questo proposito grande impulso venne dalla presidenza di Mario Poggi, purtroppo scomparso, che resse le sorti dell'Associazione fino al 2001 con grande lungimiranza e conducendo battaglie importanti per la Neuropediatria.

Nel 1986 grazie a "Carlino Notte di Natale", venne raccolto il denaro necessario per l'acquisto del "Brain-Spy", un'apparecchiatura elettroencefalografica che permetteva di registrare l'attivita' elettrica cerebrale su un comune nastro di registratore. Si inizio' cosi' a registrare, fino a 24 ore, un gran numero di crisi epilettiche, particolarmente quelle notturne.
Nacque quell'anno anche il "Notiziario Fa.Ne.P." che si propone ancora oggi di divulgare il lavoro che l'Associazione svolge rivolgendosi ai soci, alle istituzioni, agli istituti bancari, alle aziende...

Nel 1987 ci venne regalato, da una paziente, il primo computer con stampante e venne attivata la prima collaborazione fra Fa.Ne.P. e A.i.a.s. con l'intento di socializzare i diritti degli utenti.

Nel 1988 vennero organizzate varie manifestazioni per la raccolta fondi con le quali fu possibile mantenere le borse di studio 1988/89 e nel 1990 venne acquisita un'apparecchiatura per il monitoraggio delle funzioni vitali.
Inizia, anche con la rappresentazione del celebre Musical Jesus Christ Superstar, una splendida e importante collaborazione con Tania Bellanca Giusti che dura tutt'oggi.
Inoltre si realizzo' un evento straordinario: la partita, organizzata per il 4 Novembre, presso lo Stadio Dall'Ara che vide impegnata la Nazionale Italiana Cantanti contro Bologna Grande Cuore, una squadra composta da personaggi celebri della nostra citta', a favore di 4 associazioni fra cui la Fa.Ne.P.

Dal 1991 venne aperto il Day Hospital che se da un lato riusci' a diminuire i ricoveri, dall'altro rese necessario un impegno diversificato di assistenza. Fu quindi indispensabile incrementare il numero dei medici e degli operatori per rendere piu' efficaci e veloci il lavoro ed i servizi.
Il '91 ha segnato un anno storico, che contribui' in modo "pesante" alla realizzazione di un importante Convegno svoltosi a Bologna sulla convulsivita' nei primi due anni di vita.
Questo volle essere un momento di partenza per una presenza stimolante in ambito scientifico e per far sentire al mondo accademico il contributo delle famiglie.

Nel 1992 si inizia a pensare ad un cambiamento di immagine dell'Associazione, a cominciare dal logo che andra' ad identificare d'ora in poi la Fa.Ne.P.
Vennero raccolti piu' di 400 libri e numerose videocassette per costituire il nucleo iniziale della Biblioteca per bambini presso la Neuropediatria.
A settembre un gruppo di medici del reparto di Neuropediatria del Gozzadini si e' trasferi' a Glasgow, in Scozia, per partecipare ad un Congresso sull'epilessia.
In quel contesto la Fa.Ne.P. ha partecipo' ad un dibattito incentrato sull'efficacia terapeutica dei nuovi farmaci.
La ricerca scientifica non si ferma, l'equipe della Fa.Ne.P. insieme agli altri scienziati si adopera per risolvere questa malattia.

Il 1993 e' l'anno che segna il decimo anniversario dalla fondazione della Fa.Ne.P.; anno che vide un primo bilancio del lavoro svolto e delle attrezzature acquistate grazie al sostegno ricevuto da parte dei sostenitori dell'Associazione e fu l'anno del primo Brain Quick che nel frattempo si era evoluto dai "primordi" del Brain Spy.

Nel 1994 venne organizzato il primo vero corso per i volontari (un grande grazie alla D.ssa Annamaria Venerito, psicopedagogista che ha realmente aperto una nuova frontiera nell'ambito del nostro volontariato).

Nel 1995 la Fa.Ne.P., con il Prof. Franzoni, partecipo' al Festival di Sanremo di Pippo Baudo, grazie a Coop Adriatica (vi ricordate il personaggio che si voleva buttare dalla balconata e salvato poi da Baudo? Il Prof. Franzoni stava parlando in quel momento!).
In quell'anno iniziarono le numerose partecipazioni a programmi televisivi su Rai e Mediaset per sensibilizzare l'opinione pubblica sul tema emergente dell'anoressia.
A questo proposito venne approntato un spot, negli studi di Cologno Monzese, che fu poi trasmesso sulle reti nazionali come Pubblicita' Progresso.

Nel 1999, anche sulla spinta emozionale della morte di una ragazza anoressica, l'assessore alla sanita' regionale, Giovanni Bissoni, diede il via alla creazione del Centro a valenza regionale per i disturbi del comportamento alimentare presso la nostra struttura pediatrica.
Sembrava fatta, ma tanto restava (e resta) da fare!!

Nel 2001 si realizzarono le "Favole del Dottore" , best seller della Fa.Ne.P. ancora oggi piu' che mai attuale.

Nel 2002 vivemmo la tragedia della perdita della cara dottoressa Andreoli, mai dimenticata e a cui tutti decidemmo di dedicare il Centro.
Il Professor Franzoni, direttore scientifico della FA.NE.P., le ha dedicato un affettuoso articolo.
Nel 2003, grazia alla Fondazione Johnson & Johnson e al gruppo del Teatro Evento di Sergio Galassi parti' l'avventura della favola di Verdino in 20 ospedali pediatrici italiani, dal nord fino in Sicilia. Correva l'anno del 20o Compleanno.

L'1 Giugno 2004 la Fa.Ne.P. e tutto lo staff medico e psicologico raggiunsero il grande obiettivo della costituzione della Unita' Operativa Complessa di Neuropsichiatria Infantile.
Un grande sogno veniva coronato!
Il lavoro ricominciava in un'ottica diversa!

Nel 2006 grazie all'Aiuto Materno e a Unicredit si realizzo' anche (finalmente) il completamento del nuovo Brain Quick. Venne organizzato anche il 32o convegno Nazionale di Neurologia Pediatrica a Sasso Marconi, anche con il determinante sostegno dell'Associazione.
Nel 2007, appena trascorso, si consolidano e si incrementano gli interventi della Fa.Ne.P. per il consolidamento e l'implementazione del personale a sostegno dei quello della Unita' Operativa. Numerosi sono gli incontri di aggiornamento scientifico e supervisione: da settembre sono iniziati gli incontri scientifici intitolati "I martedi' della Neuropsichiatria Infantile".

2008: 25 anni...il sogno continua!! Un grazie va a tutti i nostri amici e sostenitori e in particolare, per il mondo dello spettacolo, ai nostri testimonials storici: Barbara Cola, Paolo Mengoli e Andrea Mingardi cui piu' recentemente si sono associati Silvia Mezzanotte e la coppia di ballerini Simone Corvini e Michela Natali.

Tuttavia altri personaggi celebri si sono aggiunti ai "nostri" per visite sporadiche o sostegno periodico: Vasco Rossi, Simona Ventura, Laura Pausini, Osvaldo Bevilacqua, Franco di Mare, Barbara Palombelli, Marianna Morandi, Davide Cassani, Francesco Moser, Loris Capirossi, Luca Corsero di Montezemolo, Gianni Morandi, Biagio Antonacci.