Elezione nuovo consiglio direttivo FANEP

Bologna, 16 dicembre 2022

L’Associazione Fanep ODV informa i cittadini bolognesi che lunedì 12 dicembre us si sono svolte le elezioni per il rinnovo delle cariche del Consiglio direttivo che ha visto eletto il Prof. Emilio Franzoni come Presidente e il Dott. Giorgio Passeri come Vice Presidente.

I consiglieri eletti sono:

  1. Antonio Lannutti,
  2. Ing. Lucio Vascotto,
  3. Dott. Luciano Sita,
  4. Dott. Ivo Cremonini,
  5. Dott. Alfonso Artioli.

Il nuovo consiglio ringrazia il lavoro fin qui svolto dal Dott. Valentino Di Pisa, Presidente uscente, ed il suo Consiglio direttivo.

Il primo impegno importante che il nuovo Consiglio si troverà ad affrontare sarà la giornata del 26 gennaio p.v., giorno in cui FANEP festeggerà i suoi quarant’anni, e durante la quale si terrà un convegno per le famiglie con patologie neurologiche e con famiglie con disturbi del comportamento alimentare.

A seguire la cena al ristorante Garganelli dell’Hotel Savoia.

Iniziativa pubblica assistenza Monterenzio

Con infinita gratitudine comunichiamo che da domani 16 dicembre la Pubblica Assistenza Monterenzio metterà a nostra disposizione uno spazio dove, chiunque vorrà, potrà donare un piccolo pensiero ai bambini della pediatria dell’Ospedale Sant’Orsola.

I giochi verranno distribuiti in occasione della Befanep il giorno 6 gennaio a tutti i bambini ricoverati.

Ringraziamo di cuore anche il Comune di Monterenzio che ci ha concesso il patrocinio facendosi portavoce di questa bellissima iniziativa solidale.

Elenco candidati per il rinnovo del Consiglio Direttivo FANEP

Pubblichiamo la lista delle candidature ricevute per il rinnovo del Consiglio Direttivo di FANEP ODV:
  • Artioli Alfonso
  • Cremonini Ivo
  • Franzoni Emilio
  • Lannutti Antonio
  • Mongiorgi Raffaele
  • Morrone Emilio
  • Passeri Giorgio
  • Sita Luciano
  • Vascotto Lucio

Convocazione assemblea generale dei soci 2022

Assemblea Ordinaria di FANEP: @Bologna, Via Massarenti 11 (sede Associazione) – 12 Dicembre 2022 h 18,30 (seconda convocazione)

OGGI LE COLICHE…SI SALVI CHI PUO’

Il giorno 7 ottobre p.v si chiuderà per sempre il ciclo di “Oggi le coliche, si salvi chi può!” della Compagni saranno Famosi?”.

Musical inventato e interpretato da ex giovani medici, infermieri e operatori sanitari provenienti soprattutto dal Policlinico Sant’Orsola di Bologna e dall’Ospedale Infermi di Rimini che nel corso del tempo si sono diretti verso altri ospedali della Regione, rimanendo sempre fedeli alla chiamata della Regista factotumd.ssa Silvana Federici. La serata sarà venerdì 7 ottobre alle ore 21.00 nel prestigioso Teatro Duse di Bologna.

Ecco allora l’ultima chiamata dopo 56 repliche in vari teatri prestigiosi della Regione, con una capatina a Verona e Ascoli Piceno.

Possiamo garantirvi che si ride dall’inizio alla fine tra battute e canzoni riciclate per mostrare una Sanità autoironica che si sa prendere in giro in modo garbato da chi ha speso una vita per dare lustro a questa Regione.

Così siamo giunti al “botto finale” che ci piacerebbe accompagnato da tantissimi spettatori, un’ccasione da non perdere per rimanere nella storia di questa simpatica e importante iniziativa.

Tutto il ricavato dell’evento al netto delle spese verrà donato alla nostra Associazione…un motivo in più per non mancare!

Per info e prenotazioni : 051/346744 (lun-ven dalle 9.00 alle 13) o info@fanep.org

 

TRE MILIONI DI EURO DI INVESTIMENTI PER LA NEUROPSICHIATRIA DELL’ETA’ PEDIATRICA DELL’IRCCS ISTITUTO DELLE SCIENZE NEUROLOGICHE DEL SANT’ORSOLA

Tre milioni di euro di investimenti per migliorare l’assistenza dei bambini con patologie del sistema del nervoso centrale. A beneficiarne la Neuropsichiatria dell’età pediatrica dell’IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche (nella sede del Sant’Orsola). Si tratta di un lascito testamentario di un milione e mezzo di euro e altrettanti investiti dalla Regione per tramite del Sant’Orsola.
Un’area di monitoraggio intensivo dell’epilessia a misura di bambino, una piattaforma di telemedicina
che metterà in collegamento le strutture dedicate all’età pediatrica dell’IRCCS Istituto delle Scienze
Neurologiche con l’Ospedale Bellaria, il Sant’Orsola e l’Ospedale Maggiore, una nuova risonanza
magnetica dedicata esclusivamente ai reparti pediatrici. Sono alcuni degli interventi che nell’arco di un
anno saranno realtà. A rendere tutto questo possibile, un lascito testamentario di quasi un milione e
mezzo di euro che una privata cittadina ha voluto destinare al miglioramento delle attività
assistenziali della neuropsichiatria infantile.
A questo si aggiunge un investimento di un milione e 400 mila euro da parte della Regione Emilia-Romagna per tramite del Policlinico Sant’Orsola (fondo articolo 20) per le opere di riqualificazione della Pediatria dell’IRCCS, portando così l’investimento sulla Neuropsichiatria infantile a quasi 3milioni di euro.
Tutti i dettagli, sono stati presentati oggi, 30 giugno, nella sede legale dell’Azienda USL di Bologna alla
presenza di Paolo Bordon, Direttore Generale dell’Azienda USL e dell’IRCCS Istituto delle Scienze
Neurologiche di Bologna, Duccio Maria Cordelli, Direttore della Neuropsichiatria dell’età pediatrica
dell’IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna, Raffaele Donini, Assessore regionale alla
sanità, Chiara Gibertoni, Direttore Generale del Policlinico di Sant’Orsola IRCCS, Valentino Di Pisa,
Presidente FANEP, associazione a sostegno dei pazienti della Neuropsichiatria Infantile, a cui la
donatrice era molto legata. È difatti attraverso l’associazione che la donatrice ha avuto la possibilità di
conoscere i professionisti e i reparti dedicati alla Neuropsichiatria infantile, riconoscendone
l’eccellenza e decidendo di lasciare un importante contributo che andrà ora a garantire la miglior
assistenza possibile ai piccoli pazienti della Neuropsichiatria dell’Età pediatrica.
Gli interventi principali
Creazione di un’area di monitoraggio video-EEG intensivo per i piccoli pazienti con epilessia, a cui sarà destinato un investimento di circa 150 mila euro. Si tratta di un’area dedicata a
monitoraggi video-EEG (video-encefalogramma) prolungati, della durata media di 24-48 ore,
fondamentali per verificare la candidabilità del bambino alla chirurgia. In alcuni casi selezionati,
infatti, quando l’epilessia è farmacoresistente, il paziente può ricorrere all’intervento neurochirurgico
che in buona parte dei casi si rivela risolutivo. L’esame è inoltre fondamentale per la diagnostica
differenziale delle crisi epilettiche, per l’adeguata modulazione delle terapie in condizioni urgenti (es.
stato epilettico non convulsivo, ovvero una crisi epilettica prolungata che si manifesta in assenza di
crisi convulsive) per la correlazione anatomo clinica delle epilessie. L’area di monitoraggio verrà
creata in due camere di degenza singole, ma la registrazione dei tracciati sarà possibile anche in altre
aree del reparto, grazie a un caschetto con elettrodi collegato in modalità wireless al sistema in camera
affinché al bambino sia consentita la maggiore libertà di movimento, con possibilità di lasciare la
stanza e trascorrere del tempo nell’area giochi del reparto.
Con un investimento di 150 mila euro, sarà realizzata una piattaforma di telemedicina che
garantisca uno specialista a disposizione del bambino in tempo reale, anche a distanza,
collegando tutti i presidii ospedalieri dell’area metropolitana in cui vengono svolte attività di
neuropsichiatria dell’età pediatrica, Policlinico di Sant’Orsola IRCCS, Ospedale Maggiore e IRCCS
Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna: (Ospedale Bellaria). Grazie alla telemedicina sarà

possibile l’attività di valutazione di esami neurofisiologici, video-EEG (video-elettroencefalogramma) e
monitoraggi EEG, in corso nelle varie sedi e strutture, anche per esempio, nelle terapie intensive.
950 mila euro, a cui si aggiunge il costo di un milione di euro per lavori di adeguamento a carico del Sant’Orsola, saranno poi investiti nell’acquisizione e installazione della nuova risonanza magnetica all’interno del padiglione pediatrico. La macchina consentirà al bambino di eseguire l’esame rimanendo all’interno del padiglione di ricovero, garantendo maggior confort e sicurezza al piccolo paziente, e tempi di esecuzione più rapidi. La nuova risonanza sarà destinata in particolare a esami
neuroradiologici ai bambini seguiti da Neuropsichiatria e Neurochirurgia Pediatrica ma di fatto a
disposizione di tutti i pazienti pediatrici che ne avessero bisogno.
Il restante finanziamento sarà utilizzato all’acquisizione di apparecchiature elettromedicali e per
l’inizio dei lavori di ammodernamento degli spazi nell’area ambulatoriale dedicata in particolare ai
bambini con malattie neurologiche rare, al Centro Hub Neurofibromatosi, alle patologie
neurogenetiche, alle epilessie rare e complesse e alla neurochirurgia con creazione di ulteriore
ambulatorio. All’area ambulatoriale si aggiunge inoltre un’area dedicata ai colloqui con le famiglie e
una sala multifunzionale dedicata ai professionisti.
Verranno inoltre implementate le strutture e acquistate strumentazioni necessarie per le
degenze acute dei ragazzi e ragazze con Disturbo della Nutrizione e Alimentazione (DNA) presso il Policlinico di Sant’Orsola oltre che finanziato un progetto di ricerca e cura a favore dei bambini/e e
ragazzi/e affetti da DNA in età evolutiva, anche tramite la copertura di un medico a tempo
determinato, dedicato alla ricerca e cura di queste patologie, in particolare per quanto riguarda la fase
acuta. Potenziare l’intervento di ricerca e cura nei disturbi alimentari dell’età evolutiva è divenuta una
priorità, a seguito dell’importante incremento di incidenza e di impatto sociale avvenuto negli ultimi
anni.
La Neuropsichiatria dell’Età Pediatrica è una struttura interaziendale afferente all’IRCCS Istituto delle
Scienze Neurologiche di Bologna (ISNB). L’Unità opera su più sedi, principalmente il Policlinico di S.
Orsola e l’Ospedale Bellaria, ed è un importante punto di riferimento a livello regionale ed
extraregionale per le patologie del sistema nervoso centrale e periferico in età evolutiva (0-18 anni).

CONVOCAZIONE ASSEMBLEA ORDINARIA DEI SOCI

E’ convocata l’Assemblea Ordinaria dell’Associazione di volontariato che si terrà in Bologna in Via Massarenti 11 presso la sede dell’Associazione il giorno 27 Giugno 2022 alle ore 08.00 in prima convocazione e il giorno 29 Giugno 2022 alle ore 19.00 in seconda convocazione onde deliberare sul seguente ordine del giorno:

 

  1. Relazione del Presidente
  2. Approvazione bilancio consuntivo al 31/12/2021
  3. Scadenza mandato Organi dell’Associazione, proposte e delibere conseguenti
  4. Gestione Associativa: aggiornamenti e delibere conseguenti
  5. Varie ed eventuali

Clicca qui per scaricare la convocazione: BOZZA CONVOCAZIONE ASSEMBLEA 29 GIUGNO 2022 (1)

CENA SOLIDALE A FAVORE DI FANEP

L’ Associazione Esercenti Città di Bologna ha scelto di premiare Fanep, come eccellenza cittadina del Terzo settore, dedicandole una Cena Solidale che si terrà nell’elegante cornice del Ristorante Al Pappagallo.
Il ricavato della serata verrà devoluto alla nostra Associazione, che utilizzerà la donazione per finanziare il Progetto per la Diagnosi Precoce in Neuropsichiatria Pediatrica.
Per info e prenotazioni: 📞3382416347

MOSTRA ARTISTI UCAI

UCAI Bologna è lieta di invitarvi alla mostra “Bologna nel cuore” che si terrà dal 2 al 9 aprile nella Sala Elisabetta Possati di Via Santo Stefano.
L’incasso delle opere degli Artisti UCAI vendute sarà devoluto a Fanep.
Arte e solidarietà insieme per raggiungere grandi traguardi.
Non mancate!

FIOCCHETTO LILLA – MOSTRA FOTOGRAFICA:IL VIAGGIO

Un viaggio perché è il luogo dove è molto complicato chiedere aiuto, quando si ha bisogno.
Nel viaggio si dà fondo a tutte le strategie per chiedere aiuto. Anche nei Disturbi Alimentari è complicato chiederlo, anzi non bisogna esitare e senza alcuna remora. Meglio ancora essere previdenti e ben informati. Nel periodo pandemico si è praticamente raddoppiato la richiesta di presa in carico per i DA.
Nella recente Giornata del Fiocchetto Lilla si è parlato molto di cura, che, seppure aumentata resta ancora insufficiente. E sarà sempre insufficiente fino a che non si arginerà la diffusione della malattia. Il nostro modo di vivere nel periodo pandemico ci ha dimostrato chiaramente cosa fa male ai nostri ragazzi. Evidentemente il nostro ‘cuore lilla’, (cioè prendere decisioni compatibili con il benessere dei giovani) non ha funzionato bene. Insieme, cittadini ed Istituzioni, dobbiamo tenere in più considerazione le esigenze dei nostri ragazzi.
Ti aspettiamo alle Terme di Castel San Pietro per la Mostra Foto0grafica

19 Marzo 2022: Festa del Papà

Caro Ryan,

oggi, per la festa del papà, ho deciso di farmi un regalo raccontandoti la nostra storia…

 

 

Al 7 mese di gravidanza ti viene diagnosticata la Agenesia del corpo calloso.

In quel momento non mi sono post molte domande perché nessuno aveva grandi risposte se non che avremmo dovuto attendere la tua nascita e seguirti nel tuo percorso di crescita per scrivere insieme a te una storia che si chiama vita.

Ho avuto poco tempo per affrontare le mie paure perché ero troppo entusiasta di mettere in campo tutta la mia energia per affrontare insieme a te ogni singolo giorno  regalandoti speranze e sorrisi e  non lacrime e disperazione.

Pochi  mesi dopo la  tua nascita, sono seguite altre diagnosi  fra queste la tua ormai  compagna di vita che si chiama epilessia.

La vita ci ha messo davanti tante sfide ma grazie alla forza che ci doni noi non cadiamo, a volte inciampiamo, ma con la mano nella mano continuiamo il nostro percorso.

Il tuo papà Ryan ti ringrazia perché sei il mio bambino speciale, hai sempre un sorriso sul viso che vale più di mille parole e sei come il sole giallo che sorge ogni giorno perché tu mi insegni che la vita, qualsiasi essa sia, va vissuta a mille senza perdersi fra paure e pianti. Grazie perché tu sei la mia forza

Il tuo papà Massimo.