Negli ultimi giorni la CRONACA ha raccontato una tragica storia, quella di Lorenzo. Lorenzo, che si ammala a 14 anni, mangia sempre meno, è affetto da un disturbo dell’alimentazione. I Genitori di Lorenzo hanno raccontato che il ragazzo si mostrava collaborativo con i medici, ma nonostante questo, continuava a non curarsi. Durante i ricoveri, una volta maggiorenne firmava per essere dimesso. 

Da maggiorenne era libero di decidere. I genitori disperati dalla sua morte hanno affermato che : “Mancano le strutture pubbliche, così le famiglie vengono lasciate sole”.

Da sinistra: Prof. E. Franzoni, Prof. D.M. Cordelli, Prof.ssa A. Parmeggiani durante la celebrazione della giornata del Fiocchetto Lilla.

In merito a questa tragica storia, abbiamo deciso di dire qualcosa per esprimere innanzitutto la nostra solidarietà alla famiglia di Lorenzo, e raccontare la nostra esperienza attraverso l’impegno quotidiano dei nostri professori e di tanti operatori.

“Desideriamo manifestare innanzitutto la nostra vicinanza ai genitori di Lorenzo in questo momento di dolore e comprendiamo le grandi difficoltà in cui si trovano i pazienti e le famiglie dei pazienti affetti da queste patologie.”

Afferma la Prof.ssa Antonia Parmeggiani, Responsabile del Programma del CENTRO REGIONALE Emilia Romagna per i Disturbi dell’Alimentazione.

“I Disturbi dell’Alimentazione sono ancora poco conosciuti e riconosciuti come malattie gravi e potenzialmente letali, anche all’interno del mondo sanitario.

Il ricovero ospedaliero in centri specializzati è un presidio salvavita, non va mai dimenticato.
L’epidemia di Disturbi dell’Alimentazione è in continua crescita e coinvolge bambini e ragazzi in età sempre più precoce e il numero dei maschi è in costante aumento. 

Abbiamo nella nostra Regione un buon sistema di cura e il nostro centro regionale presso il Policlinico S.Orsola è sicuramente un nodo fondamentale e insostituibile per la cura di questi disturbi anche per famiglie provenienti da fuori regione. 

È importante comunque sottolineare come l’approccio multidisciplinare che è la base della cura di questi disturbi richieda risorse continue che nella nostra realtà sono state e sono garantite in buona parte grazie all’insostituibile supporto dell’associazione FANEP Onlus. 

Il nostro Centro Regionale per i Disturbi dell’Alimentazione, prende in cura bambini e ragazzi di età compresa tra 0 e 18 anni. Il Centro è collocato nell’Azienda Ospedaliero Universitaria del Policlinico S. Orsola-Malpighi, all’interno dell’UO di Neuropsichiatria Infantile e dispone di 6 letti di degenza ordinaria, di un Day Hospital che vede normalmente 10 pazienti ricoverati, e di un ambulatorio attivo tutte le mattine con possibilità di prenotazione di prima visita anche a CUP. 

Abbiamo accessi ambulatoriali anche di piccoli pazienti nei primi anni di vita con problematiche alimentari (la diagnosi precoce è importante) come anche di adolescenti che, oltre al disturbo dell’ alimentazione, spesso presentano in comorbidità altre psicopatologie come ansia, depressione, disturbi della relazione e comunicazione, DSA.

Il reparto di degenza ordinaria è fondamentale per il ricovero di pazienti in condizioni metaboliche gravi che spesso accedono anche in Pronto Soccorso per severi stati di denutrizione e di disidratazione. Attualmente siamo in soprannumero come ricoveri, 8 persone ricoverate contro 6 posti letto, con due ragazze adulte una delle quali in gravi condizioni metaboliche. 

Il Day Hospital rappresenta un altro servizio molto importante perché permette di rafforzare un percorso che si è strutturato durante il ricovero, inoltre permette di prendere in carico il paziente rendendo possibile l’attuazione di una sperimentazione psico-nutrizionale a domicilio in ambito familiare. Il nostro lavoro è formalmente svolto da una equipe multidisciplinare caratterizzata da medici neuropsichiatri infantili e pediatri,  psicologi, dietisti, infermieri, operatori socio sanitari, educatori che si avvicendano nei vari servizi di ricovero, Day Hospital e ambulatorio. 

Nel nostro lavoro è fondamentale occuparsi anche delle famiglie dei pazienti affetti da Disturbo dell’Alimentazione (DA) e ciò viene svolto abitualmente da psicologi con competenze in Psicoterapia Sistemico-Relazionale durante i periodi di ricovero sia in reparto che in Day Hospital. 

Si auspica la possibilità di ripresa, attraverso un progetto che preveda la disponibilità di fondi, di potere supportare anche i gruppi di famiglie dei pazienti afferenti all’ambulatorio, come si faceva un tempo. 

Le attività svolte nei nostri servizi hanno l’obiettivo di offrire ai pazienti un intervento multidisciplinare clinico, psicologico, nutrizionale e riabilitativo garantito dalle competenze professionali del personale. L’approccio è focalizzato sulla centralità della persona.“

Da Sinistra, Antonio Lannutti, Presidente Fanep Valentino Di Pisa, Prof Emilio Franzoni, Silvia Lannutti – Giornata del Fiocchetto Lilla Castel San Pietro Terme.

Antonio Lannutti, Consigliere FANEP, è invece tra i promotori della giornata del FIOCCHETTO LILLA e del progetto “ I GENITORI ACCOLGONO I GENITORI” che grazie alla forza di volontà di padri e madri come lui colpiti dalla malattia, cerca di accogliere le famiglie dei pazienti appena ricoverati, con l’obiettivo di aiutarle e ascoltarle mentre stanno vivendo una situazione drammatica di solitudine e angoscia, per offrire la propria testimonianza ed affiancarle nell’intero percorso di ricovero offrendo anche momenti di confronto sulla gestione della quotidianità.

“Siamo nel 2020” – spiega Antonio  “e la notizia che non siamo stati capaci di salvare un nostro figlio di 20 anni ci sconvolge.

Siamo vicini alla famiglia di Lorenzo e supportiamo l’urlo che lancia perché si è sentita abbandonata.
Tante, prima di essa, hanno urlato, e sono state lasciate sole.

Ma si sa, di questi tempi le urla rimangono poco tempo nelle orecchie e dopo qualche giorno tutto è come prima.

È vero anche che le strutture pubbliche di cura non sempre sono adeguate su tutto il territorio nazionale e a volte è molto complesso riuscire ad accedervi.

Però, queste, anche se fossero efficientissime, arriverebbero sempre troppo tardi, quando gran parte del danno è avvenuto.

Magari si scongiura la morte, ma spesso rimangono persone molto fragili o con invalidità procurata dalla malattia.

La vera soluzione sta nella prevenzione e nell’intervento precoce e ‘capire’ perché questa società ‘produce’ ammalati di DA.

La conquista formidabile del ‘Fiocchetto Lilla’ è stato il riconoscimento della Giornata ad esso dedicato. Il riconoscimento fa carico alle Istituzioni, ognuno per le sue competenze, di fare informazione sui DA.

Da ciò si evince che le informazioni devono essere rivolte a chi ‘sta bene’, perché tutti devono essere in grado di riconoscere ed intercettare i primi sintomi e tutti abbiano chiaro quali sono i percorsi da intraprendere per evitare gli aggravamenti.

È chi ‘sta bene’ che deve supportare le Associazioni che da anni ‘urlano’ questa necessità.

La presenza massiccia dei cittadini smuove le Istituzioni.

Sostenere progetti di prevenzione sappiamo che può evitare tantissimi disagi ai malati ed alle famiglie e costa molto meno al Sistema Sanitario Nazionale.”

Durante gli anni ’90 l’Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile dell’Azienda Ospedaliera di Bologna è stata ampliata attraverso la Lungimiranza del Professor Emilio Franzoni dando particolare attenzione ai disturbi del comportamento alimentare, che ai tempi erano ancora sconosciuti, il Prof Franzoni, infatti fu tra i primi ad intercettare ed evidenziare la problematica del DA alla comunità scientifica.

Oggi la Neuropsichiatria Infantile del Policlinico S.Orsola Malpighi rappresenta un punto di riferimento a livello Nazionale ed è diretta dal Prof Duccio Maria Cordelli,  grazie al sostegno di FANEP ONLUS è stato ampliato l’annesso il CENTRO REGIONALE per i Disturbi del Comportamento Alimentare, una struttura a direzione universitaria, uno dei pochi centri ospedalieri con un’equipe multidisciplinare specializzata nei Disturbi dell’Alimentazione, sotto la guida della Prof.ssa Antonia Parmeggiani Responsabile del Programma.