Forse non sai che… 2023

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Dieci sorrisi all’ora

A parlare è Alessia Cuomo, responsabile del gruppo clown di FANeP che, per quattro giorni, ha vissuto un’esperienza indimenticabile a Tolentino.

Un finto naso rosso e passa la paura. Quella vera, che non ha età e che, quando si mischia con la tristezza, forma un cocktail che “nuoce gravemente alla salute”, proprio come un pacchetto di sigarette. Un finto naso rosso avete presente quello dei clown? può tuttavia regalare emozioni assolutamente autentiche. A chi lo indossa, come un Patch Adams del terzo millennio, e a chi, vedendolo, sorride.

La chiave è tutta qui, nelle parole di Alessia Cuomo, responsabile del gruppo clown di FANEP che ha un “onorario” del tutto particolare:

“Nessuno di noi percepisce soldi. La nostra tariffa è dieci sorrisi all’ora. Vi assicuro, valgono molto di più degli euro”.

Vi assicuro, è tutto vero. Si capisce dagli occhi, si avverte dalla voce di Alessia. Gonfia di emozione quando racconta l’esperienza indimenticabile vissuta per quattro giorni a Tolentino, che ancora porta le cicatrici del terremoto dello scorso anno. Quale migliore lenitivo di un sorriso?

“Erano mesi che cercavamo di visitare quelle zone – racconta Alessia – per cercare di portare un po’ di serenità. Grazie all’associazione Giovanni XXIII e al sostegno fondamentale di FANEP il nostro desiderio è stato esaudito da venerdì 11 a lunedì 14 agosto”.

Quattro giorni da ricordare, in cui il gruppo di circa venti persone tra volontari e clown hanno incontrato chi, quotidianamente, lotta ancora con le conseguenze del sisma. “Abbiamo festeggiato e ballato in piazza con i ragazzi, poi ci siamo spostati nelle case di riposo e nei container dove ancora vivono delle persone”. La novità principale è stata “lavorare” per gli anziani.

“Un’esperienza molto toccante. La maggior parte era ancora in gamba: purtroppo in molti sono costretti a vivere in casa di riposo pur essendo ancora autosufficienti, avendo perso la casa con il terremoto. Tutti hanno risposto positivamente alla novità, partecipando attivamente. In fondo alcuni anziani assomigliano un po’ ai bambini: hanno voglia di giocare e di divertirsi”. E di essere amati. “Alcuni si appoggiavano con la testa a noi, altri hanno chiamato “papà” un clown, tutti sono stati felici: la “clownterapia” funziona anche con gli anziani e con i disabili adulti. Il sorriso è la medicina più economica e più efficace”.

Figurarsi con i bambini. “Nei container ne abbiamo incontrati tanti. La storia di Modou ci ha commosso. Ha 7 anni e i suoi genitori, entrambi senegalesi, uscivano alla mattina presto per andare a lavorare come “vu cumprà”, lasciandolo da solo con gli altri bambini. Ci siamo affezionati. Modou ci aspettava per fare colazione e si divertiva molto a giocare con noi.

Quando ci siamo salutati ci ha regalato una “poesia”, poche parole ma estremamente toccanti: “Lo so che voi andrete via, ma non ci dimenticate”. Altri ci hanno regalato le statuine che avrebbero dovuto vendere. Senza chiedere nulla in cambio”.

Perché la tariffa è la stessa anche in trasferta: dieci sorrisi all’ora. Anche se, ad essere sinceri, a Tolentino c’è stato un piccolo “sovrapprezzo” di abbracci e di lacrime sincere, mentre, tra le righe, i più grandi infilavano un messaggio: “E’ passato un anno, la gente forse si è dimenticata del terremoto, ma noi siamo ancora qui”. Provare per credere.

Tornare per continuare a regalare un sogno. Ma soprattutto continuare a portare la “clownterapia” laddove tutto è cominciato. “ogni giovedì dalle 18,30 alle 20 saliamo nei reparti di Neuropsichiatria infantile, di Chirurgia Pediatrica Specialistica e di Chirurgia d’urgenza all’istituto Gozzadini. Ormai sono tanti anni che lo facciamo, ma non ci si abitua mai. I primi dieci minuti sono quelli più impattanti a livello emotivo.

Poi ci guardiamo negli occhi e capiamo di essere una squadra. Da qui nasce la nostra forza, che poi cerchiamo di trasmettere ai bambini”. Senza distinzione di età, sesso, razza, religione. Così si realizza la democrazia delle emozioni. Che è pura, concreta, umana.

E “costa” solo dieci sorrisi all’ora.

Cena in blu a Palazzo de’ Toschi

Quando gli ingredienti, affinché una torta riesca alla perfezione, ci sono tutti il risultato finale stupisce ma non troppo. è andata così infatti al momento di tirare le somme della attesissima e riuscitissima Cena in Blu organizzata da Fanep Onlus, con il supporto di prestigiosi partner e con la magistrale organizzazione di Eleonora Stavar che collabora con Fanep per l’organizzazione degli eventi.

Cena in Blu perché ad ogni ospite era stato richiesto di indossare un particolare blu nell’abbigliamento. Richiesta che è stata puntualmente rispettata da tutti i partecipanti, dai ballerini di danza acrobatica (che indossavano bellisimi body blu) e dalle bellissime modelle di Miss Mondo.

La location assolutamente magnifica: il bellissimo Palazzo de Toschi vestito a festa ha lasciato tutti gli intervenuti piacevolmente sorpresi.

La serata si è aperta con un ottimo aperitivo servito nella splendida terrazza, per poi sedersi al tavolo dove è stato servito il resto previsto per l’ottima cena.

E mentre gli ospiti venivano deliziati dal buon cibo il Presidente, Dott. Valentino di Pisa e il Prof. Franzoni facevano gli onori di casa ringraziando gli intervenuti e spiegando a tutti quali ambiziosi progetti possono essere portati avanti grazie al sostegno di tanti e ad eventi come le cene che sono per Fanep grandi occasioni di raccolta fondi.

Presente alla serata il nostro mitico e storico testimonial Paolo Mengoli che intonando “C’è chi Fanep” ha coinvolto tutti gli ospiti nel cantare insieme l’ormai famoso inno di Fanep (scritto per noi da Andrea Mingardi) .

Spettacolari e coinvolgenti anche gli intramezzi gentilmente offerti dai ballerini di danza aerea che hanno tenuto tutti gli ospiti incollati con il naso all’insù deliziati dalle loro acrobazie.

Immancabile la lotteria che ha visto molti dei partecipanti andare a casa non a mani vuote ma con bellissimi premi.

Ma a dire il vero a mani vuote non è andato a casa nessuno, se non con un premio, ogni partecipante è certamente andato a casa con la consapevolezza di aver partecipato ad una bellissima serata e di aver contribuito a qualcosa di grande: l’aver contribuito ad un bellissimo sogno che da 35 anni cresce e si alimenta, che quotidianamente sperimenta l’affetto e la stima di chi ci conosce e ci sostiene e che ha permesso a Fanep di realizzare concretamente tanti anzi tantissimi bellissimi progetti a sostegno delle famiglie e dei nostri pazienti.

La forza di un nastrino

Il 19 di giugno 2018 sulla Gazzetta Ufficiale della Repubblica Italiana è stata pubblicata la direttiva della Presidenza del Consiglio che indìce per il 15 di marzo di tutti gli anni la Giornata Nazionale del Fiocchetto Lilla, simbolo della lotta ai Disturbi del Comportamento Alimentare.

“In tale giornata” – recita la Direttiva governativa – “le amministrazioni pubbliche, […], promuovono l’attenzione e l’informazione sul tema dei Disturbi del Comportamento Alimentare”.

Perché la giornata del fiocchetto lilla è importante?

Questo vuol dire che ove sul territorio nazionale non erano presenti Associazioni attive e pressanti, si veniva a conoscenza dei DCA solo dopo la loro insorgenza e, magari, anche a patologia avanzata.

Dal 19 di giugno u.s. non sarà più così perché le Amministrazioni pubbliche sono chiamate a sensibilizzare dando informazioni e promuovendo prevenzione. Sembra una conquista da poco, invece è una presa di coscienza importante della sanità pubblica verso i DCA e il disagio giovanile in generale, invitando le amministrazioni sul territorio a farsene carico preventivamente.

Come dire avere una strada spianata dove prima esistevano solo viottoli aperti da pochi volenterosi. La direttiva è il risultato dell’impegno di un centinaio di Associazioni in tutto il territorio nazionale che ogni anno nella giornata del 15 di marzo promuovevano manifestazioni per richiamare l’attenzione delle autorità.

Il contributo di FANEP

Fanep ha contribuito significativamente a questo risultato, con ben quattro edizioni del FioCCheTTo LiLLA a Castel San Pietro Terme, cittadina alle porte di Bologna, dove la disponibilità e la partecipazione degli amministratori e dei cittadini sono sempre stati notevoli.

Il prestigio Fanep, poi, ha fatto la differenza. I suoi progetti sono stati sempre molto seguiti e molto apprezzati. Hanno ricevuto i patrocini dell’Università, dell’Ente Regione E.R., del Comune di Castel San Pietro Terme, della AUSL di Imola raccogliendo l’attenzione di tantissime persone anche al di fuori dei confini comunali. Il territorio castellano e limitrofo è diventato una sorta di laboratorio dove i cittadini sono stati informati e resi consapevoli della pericolosità di queste patologie.

Fiore all’occhiello è il “Punto d’Ascolto del Fiocchetto Lilla Fanep” presso la Casa della Salute della città, condotto dai volontari Fanep del Gruppo “Genitori che accolgono i genitori”.

Nel Punto d’ascolto possono essere accolti solo gli adulti. Vengono date informazioni sulle strutture pubbliche esistenti sul territorio e vengono raccontate le esperienze di chi ha vissuto in prima persona il disagio. è un servizio gratuito e anonimo, può essere utile tanto a chi i problemi li vive in famiglia quanto a coloro che potrebbero incontrare persone ammalate o che dovrebbero interagire con loro.

fieri di indossare il #fiocchettolilla

Col riconoscimento ministeriale, per il Fiocchetto Lilla inizia la nuova avventura di supporto e stimolo alle Istituzioni.

A Castel San Pietro Terme Fanep è già al lavoro per gli eventi del 2019 che metteranno al centro la donna, in quanto il genere femminile è quello più colpito dai DCA e in quanto, all’interno della famiglia, è proprio la madre che si sente più colpita nel momento in cui il/la figlio/a rifiuta il proprio cibo.

Come ogni anno, è fiduciosa dell’aiuto prezioso delle istituzioni, associazioni e cittadini, perché è anche grazie al loro impegno se si è riusciti a far diventare il 15 marzo la Giornata Nazionale del Fiocchetto Lilla dedicata ai Disturbi del Comportamento Alimentare.

FANEP è un punto d’ascolto Fiocchetto Lilla

Sempre attivo, gratuito ed anonimo presso Casa della Salute (ex ospedale) di Castel San Pietro Terme. Si riceve su appuntamen- to: 051 35 63 43 (mattina) 339 233 77 08 (sempre)

I coniugi Mele per il figlio Francesco

I miei consueti panni sono quelli di volontaria FANEP all’interno del reparto di Neuropsichiatria Infantile della Clinica Pediatrica G. Gozzadini (Ospedale Sant’Orsola) di Bologna, per e grazie la quale si ha l’opportunità di portare spazi di allegria e serenità ai bambini e ragazzi ricoverati, aiutandoli a valorizzare le esperienze di vita attraverso la relazione, la condivisione, in attività del tutto normali come i compiti, le letture o i giochi. L’attenzione al tempo stesso, può essere rivolta anche alle famiglie e alle loro esigenze, offrendo accoglieza, supporto e assistenza sin dalle prime fasi del ricovero.

Era una calda mattina di luglio e di buon’ora mi apprestavo a varcare la soglia del reparto in maglia gialla. Quel giorno, per la prima volta, stava per accadere qualcosa di diverso, di nuovo. Qualcosa che è maturato sin dai primi mesi del mio volontariato accanto alle Famiglie. Qualcosa che noi di FANEP non potremmo mai raccontare da soli. Non senza di loro: le Mamme e i Papà, genitori-eroi che si prendono cura del corpo e dell’anima di un figlio con disturbi neurologici e/o psichici. Volti e sguardi feriti, nel cuore. E nella sua voce. Persone a cui FANEP desidera poter offrire uno spazio attraverso questa scrittura, una finestra per raccontarsi, ascoltarsi, assomigliarsi. Diffondere un messaggio virtuoso che raccolga forza, altruismo e dignità, valori preziosissimi di cui ogni nuovo giorno, ognuno di loro, si ricarica con umiltà. Valori che per loro desideriamo portare alla luce. Narrando così, storie nelle storie, incubatori di pensieri che rafforzino motivazioni e sacrifici, la costruzione di una tela fitta e meticolosa di relazioni, un supporto e un esempio a tanti, tanti altri vissuti inespressi.

Carta e penna alla mano, mi sono seduta così, accanto a loro 3, mamma Stefania, papà Amedeo e Francesco.

Ritratto di Famiglia. Questa la prima immagine che ho visualizzato. Coppia dal legame indissolubile, figlio dell’Amore Sincero e Profondo che portano l’uno verso l’altra, nonostante la fortuna non li abbia esattamente scelti, sin dai primi anni della loro storia. Sì perché, mi raccontano, non appena sposati, pur avendo raggiunto il loro più grande sogno di concepire un figlio, la gioia di quei momenti fu improvvisamente interrotta dal ricovero d’urgenza di papà Amedeo, per un’appendicite acuta, proprio durante la gravidanza tanto attesa. E lei, Stefania, mentre lo racconta, si limita ad un “Va beh” (che ripeterà spessissimo durante questa chiacchierata), per recuperare prontamente il suo instancabile sorriso, solo per attimo velato, davvero breve.

Inizia più o meno così l’incipit del racconto, intonato sulle corali parole di entrambi in un unisono «Non è Giusto!» (che scoprirete ben presto come me, di come di malattia si tratti, ma solo sulla carta).

Francesco è oggi un ragazzino sorridente, che comunica con mamma e papà a modo suo, anche attraverso l’espressività di due incantevoli occhi dal color azzurro cielo. Francesco ha un cuore sorprendente, ed è ormai prossimo a spegnere le sue prime 14 candeline. Sin dai primi mesi di vita, il suo legame con mamma Stefania è stato fortissimo. è stata lei infatti la prima a cogliere i segnali che qualcosa in lui non andava. Qualcosa di cui era davvero convinta, nonostante queste sue intuizioni non fossero tenute in considerazione.

Lecce non fu, infatti, di grande aiuto, in quei primi mesi di osservazione, di deduzioni, o forse più semplicemente di sesto senso materno, un linguaggio parallelo che scorre attraverso il sangue. Mamma Stefania non si dava pace, il suo piccolo non cresceva come gli altri coe-

tanei, i suoi progressi motori non erano allineati alla sua età e la sua determinazione la portò a chiedere un parere anche a molti, moltissimi km lontani dalla loro terra, Milano.

Purtroppo però anche qui i suoi dubbi non furono dissipati e ritornarono a casa con raccomandazioni precise, la sua era un’eccessiva preoccupazione, di ritardi mentali in Francesco non ce n’erano. Non affatto sollevati, i genitori del piccolo iniziano comunque un percorso fisioterapico, perché per la parte motoria invece, ormai era indubbio, un rallentamento nello sviluppo c’era.

è durante questo percorso, se si può dire forse fortunatamente, che Stefania conosce una mamma che le parla per la prima volta della Neuropsichiatria Pediatrica del Sant’orsola, in particolare del Prof. Franzoni, Direttore dell’Unità Operativa. Per una serie di coincidenze che poi forse tanto coincidenze non sono, mamma Stefania riesce così a parlargli personalmente e, una volta spiegato il caso, convengono immediatamente per un ricovero, possibilmente quanto prima.

Fu così che avvenne il loro primo incontro. Stefania lo ricorda ancora bene, e lo descrive con una velata commozione mista ad un grande senso di riconoscenza. «Ci aspettava», disse, «proprio davanti alla porta d’entrata del Pronto Soccorso e, appena capì che eravamo noi, si presentò. Durante la visita, al contrario di tutti gli altri, mi teneva in considerazione, sembrava

fidarsi del mio punto di vista. Non gli volle molto per capire, una volta viste anche le carte, che qualcosa, effettivamente, non andava. Ci prescrisse però un elettroencefalogramma, perché la certezza,» disse, «l’avremmo avuta solo allora.» Certezza che arrivò. Presto. E mentre il Prof. Franzoni confermava loro la diagnosi, anticipò ad entrambi che non tardi da quel giorno, il piccolo Francesco avrebbe iniziato ad avere le prime crisi epilettiche. (Stefania finisce con fatica la frase e non posso non notare come questa premonizione, seppur di 13 anni prima, nutre ancora in lei forti emozioni, come l’irrigidimento muscolare delle braccia, subito seguito da una visibile pelle d’oca…). Le stesse crisi che oggi, lei riesce persino a prevedere con anticipo, nessuno sa spiegare come sia possibile, neppure lei, ma è evidente che il legame fortissimo tra i due, è la più bella risposta a tutto.

Pur richiedendo un immediato ricovero, loro dovettero rientrare a Lecce, ma promisero che entro il 5 agosto di quell’anno, sarebbero risaliti. E lei continua dicendo: «Chiedemmo al Professore quanto gli dovevamo per la visita.» Lui, se ci credi, mi rispose così: «Niente niente, avete anche le spese del rientro a casa »

Stefania si ferma, un istante, e in lei noto nuovamente una forte emozione, figlia della stima immensa che prova per questo professionista anche così umanamente profondo e coinvolto.

Del suo primo ricovero, ricorda quanto fosse piccolo e angusto il vecchio reparto, difficile la degenza in un luogo così poco piacevole. Racconta, cambiando volto, di un periodo buio e di una degenza lunga e interminabile, per i primi dosaggi dei farmaci. Poi finalmente il ritorno a casa, e l’arrivo del Natale. Momento in cui decisero di mandare i loro auguri a

Bologna, a tutto lo Staff, anticipando che Francesco aveva incredibilmente iniziato a stare in piedi e persino a muovere i primi passi. Incredulo, il Prof. Franzoni li richiamò, chiedendo di poter anticipare il ricovero già programmato. «Vollero vedere il miracolo di Francesco», dice lei, con gli occhi pieni d’amore per la sua creatura. Stessi occhi, pieni di commozione, che condivisero tutti, anche la Dott.ssa Marchiani, una volta visti i reali progressi del piccolo, nonostante la malattia.

Inizia così il lungo viaggio dei primi 10 anni di vita di Francesco, tra Lecce e Bologna, viaggio ovviamente mai finito, che li vede ricoverati per lunghi e faticosi periodi. «Già», spiega Stefania, «perché Francesco, oltre ad essere un bambino che ama la vita, è anche farmacoresistente e le terapie farmacologiche “tradizionali” sembrano non bastare mai definitivamente.»

Finché un giorno, di 5 anni fa, il Prof. Franzoni decise di far loro una proposta. entare con l’impianto sottocutaneo di uno stimolatore del nervo vago. Stefania ammise la sua stanchezza e la sua reticenza ma, di fronte all’appoggio e al supporto anche psicologico di tutto lo Staff, in particolare della Dott.ssa Valentina Gentile (per la quale Stefania mi ha più di una volta mostrato un forte sentimento di riconoscenza ed affetto), decisero di dare il benestare all’intervento.

Anche in questo caso però, nonostante i primi timidi miglioramenti, la sua situazione torna a peggiorare e, presi da una cieca disperazione, i coniugi Mele optarono per un consulto specialistico presso un altro ospedale, a Milano. Esperienza terribile, dalla quale scapparono rapidamente, per tornare a Bologna, accolti con la stessa premura e cura di sempre, dove tra l’altro del Prof. Franzoni si accorse che Francesco andava operato d’urgenza e fece liberare prontamente una sala, nonostante fosse agosto e non ci fossero più disponibilità.

Si apre un nuovo capitolo, premesso da un “Va beh” dell’instancabile Stefania, che, guardando il marito, mi racconta di quando nel 2015 a lui fu diagnosticato un tumore al fegato, inutilmente curato e pertanto messo in lista per un trapianto. Iniziò così anche l’attesa del donatore, che, per fatalità del destino arrivò entrambe le volte di venerdì. Sì perché, la prima volta fallì, l’organo agli esami non risultò idoneo, la seconda invece, a maggio 2016, andò a buon fine. «Ricordo che ero a letto con mio figlio», dice Amedeo, «e d’un tratto, in un venerdì pomeriggio come tanti, mi suona il telefono. Era l’agenzia che mi convocava d’urgenza a Milano, si doveva fare il trapianto entro l’indomani.»

Due ennesime battute sul vissuto tra loro, concluse con un’immancabile risata (coppia dalla forza inesauribile), breve pausa e poi via, pronti a ripartire nel racconto, tra un nuovo “va beh” ed un rinfrancato sorriso.

Arriviamo a maggio di quest’anno, in cui durante i controlli di routine emergono le difficoltà, dai farmaci che non rispondono come dovrebbero, alla stanchezza di mamma Stefania. In quel momento (come tanti altri, mi ricorda lei), il Prof. Franzoni le ha fatto forza, ha tentato di rassicurarla, e seppur di fronte all’ovvia evidenza dei fatti (il loro Francesco, purtroppo, dovrà soffrire di crisi epilettiche per tutta la vita), dei seppur piccoli miglioramenti bisognava continuare a cercarne. «Non devi perdere la speranza», le disse lui, «le crisi non spariranno, lo sappiamo, e lo sai anche tu, ma si possono, anzi dobbiamo ridurle. A questo proposito, volevo parlarti di un nuovo farmaco.» è così, anche così, che si ritrova la forza di credere in qualcosa, senza lasciarsi abbandonare allo sconforto.

Editoriale 2018/1 di Emilio Franzoni

Dopo 44 anni un cambio della guardia era necessario oltreché obbligatorio. Ho iniziato nel 1974 sotto la guida della Dott.ssa Emilia (sarà un caso?) Scanabissi che fino al 1992 ha diretto il reparto di Neurologia Pediatrica.

è per me difficile raccontare quel periodo di storia e le uniche cose che posso affermare e che mi sono valsi i sacrifici di allora furono la specializzazione in Pediatria, il periodo trascorso a Londra al Sich Children Hospital di Great Ormond Street e le numerose spedizioni a Pisa per conseguire la specializzazione in neuropsichiatria infantile.

Vivo sentimenti contrastanti in quanto la mia vita professionale non è stata facile essendo non apprezzata dai Pediatri di allora e osteggiato dai neurologi e neuropsichiatri infantili della clinica di Porta Saragozza.

L’unica persona a cui devo una vera riconoscenza è la Professoressa Maria Paola Landini che nel 2004 si adoperò per la chiamata di Neuropsichiatria Infantile che divenne autonoma con personale proprio. Dunque dal 2004 è tutta un’altra storia e mi trovo oggi con un reparto di 17 posti letto, un day hospital, un ambulatorio su neurologia pediatrica e uno sui disturbi del comportamento alimentare.

In conclusione oggi posso disporre di ben 7 collaboratori medici, 10 psicologi, 2 dieti- ste e 5 tecnici di neuro fisiopatologia.

La ristrutturazione del reparto del 2011 ha portato quel valore aggiunto che vedremo nel prossimo numero.