Il Professore Rossoblù

Consegna della valigia blu di Bulgarelli al Bologna FC

Questa sera in pre gara con il Milan, FANEP consegnerà la valigia numero 22 di Bulgarelli al Bologna

Fiocchetto lilla in pista con FANEP

Domenica 12 marzo all’Autodromo “Enzo e Dino Ferrari” di Imola avrà luogo l’iniziativa Fiocchetto Lilla in pista, contro i Disturbi della Nutrizione e dell’Alimentazione (DNA).

Questa XXI Edizione ha come tema L’empatia, convogliata nel progetto Ditelo a Fanep, con il quale abbiamo invitato i giovani e le famiglie che vivono, o hanno vissuto, il “malessere” a confidarsi (in maniera anonima), a esprimere quelle parole e quei sentimenti che sono così difficili da dire anche in famiglia o al medico.

Più di 100 testimonianze, che saranno appunto presentate in questa occasione.

Informazioni dettagliate sull’evento

Il danno del dono

Eventi culturali sul disagio contemporaneo tra scienza psicoanalisi, filosofia, arte e spettacolo.

ANNO 2023 – “IL CORPO CONTEMPORANEO”

I DISTURBI ALIMENTARI E LE CONSEGUENZE DI UNA PANDEMIA

Il “Danno del Dono” è un format che comprende una serie di eventi culturali, tutti incentrati sui diversi aspetti del disagio psicologico e sociale nell’era contemporanea, ponendosi l’obiettivo di realizzare campagne di sensibilizzazione su temi e fenomeni attuali. Gli eventi sono composti da cicli di conferenze che presenteranno contributi associando la lettura psicoanalitica alla filosofia, alla sociologia, antropologia e linguaggio artistico come la poesia, video, arte visiva, musica e spunti cinematografici. Al termine di ogni conferenza, sarà realizzato un evento performativo sul tema.

Il titolo del format fa riferimento al concetto della vita intesa come quel dono che è insito nella nascita e al contempo, come quel danno che a causa delle ferite generate dall’esistenza, suddetto dono inevitabilmente reca con sé.

EVENTO DI BOLOGNA

Venerdì 20 Gennaio 2023
Sala “Marco Biagi”
Quartiere Santo Stefano
Via Santo Stefano,119 (BO)
ORE 13.00 APERTURA DEI LAVORI

Video Introduttivo “Visioni” a cura di Claudio Giuli fotografo con spiccata curiosità osserva la realtà che lo circonda attraverso la macchina fotografica. I suoi esordi lo vedono come fotografo di scena teatrale e di svariate Mostre di Arte Con- temporanea.

Con un intervento – tra gli altri – del Prof. Emilio Franzoni – Presidente Società di Neurologia; fondatore e consigliere dell’Associazione FaNeP (famiglie neurologia pediatrica Bologna) già Direttore dell’U.O. di NPI di Bologna Policlinico S. Orsola Università degli Studi di Bologna.

Allegati

TRE MILIONI DI EURO DI INVESTIMENTI PER LA NEUROPSICHIATRIA DELL’ETA’ PEDIATRICA DELL’IRCCS ISTITUTO DELLE SCIENZE NEUROLOGICHE DEL SANT’ORSOLA

Tre milioni di euro di investimenti per migliorare l’assistenza dei bambini con patologie del sistema del nervoso centrale. A beneficiarne la Neuropsichiatria dell’età pediatrica dell’IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche (nella sede del Sant’Orsola). Si tratta di un lascito testamentario di un milione e mezzo di euro e altrettanti investiti dalla Regione per tramite del Sant’Orsola.
Un’area di monitoraggio intensivo dell’epilessia a misura di bambino, una piattaforma di telemedicina
che metterà in collegamento le strutture dedicate all’età pediatrica dell’IRCCS Istituto delle Scienze
Neurologiche con l’Ospedale Bellaria, il Sant’Orsola e l’Ospedale Maggiore, una nuova risonanza
magnetica dedicata esclusivamente ai reparti pediatrici. Sono alcuni degli interventi che nell’arco di un
anno saranno realtà. A rendere tutto questo possibile, un lascito testamentario di quasi un milione e
mezzo di euro che una privata cittadina ha voluto destinare al miglioramento delle attività
assistenziali della neuropsichiatria infantile.
A questo si aggiunge un investimento di un milione e 400 mila euro da parte della Regione Emilia-Romagna per tramite del Policlinico Sant’Orsola (fondo articolo 20) per le opere di riqualificazione della Pediatria dell’IRCCS, portando così l’investimento sulla Neuropsichiatria infantile a quasi 3milioni di euro.
Tutti i dettagli, sono stati presentati oggi, 30 giugno, nella sede legale dell’Azienda USL di Bologna alla
presenza di Paolo Bordon, Direttore Generale dell’Azienda USL e dell’IRCCS Istituto delle Scienze
Neurologiche di Bologna, Duccio Maria Cordelli, Direttore della Neuropsichiatria dell’età pediatrica
dell’IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna, Raffaele Donini, Assessore regionale alla
sanità, Chiara Gibertoni, Direttore Generale del Policlinico di Sant’Orsola IRCCS, Valentino Di Pisa,
Presidente FANEP, associazione a sostegno dei pazienti della Neuropsichiatria Infantile, a cui la
donatrice era molto legata. È difatti attraverso l’associazione che la donatrice ha avuto la possibilità di
conoscere i professionisti e i reparti dedicati alla Neuropsichiatria infantile, riconoscendone
l’eccellenza e decidendo di lasciare un importante contributo che andrà ora a garantire la miglior
assistenza possibile ai piccoli pazienti della Neuropsichiatria dell’Età pediatrica.
Gli interventi principali
Creazione di un’area di monitoraggio video-EEG intensivo per i piccoli pazienti con epilessia, a cui sarà destinato un investimento di circa 150 mila euro. Si tratta di un’area dedicata a
monitoraggi video-EEG (video-encefalogramma) prolungati, della durata media di 24-48 ore,
fondamentali per verificare la candidabilità del bambino alla chirurgia. In alcuni casi selezionati,
infatti, quando l’epilessia è farmacoresistente, il paziente può ricorrere all’intervento neurochirurgico
che in buona parte dei casi si rivela risolutivo. L’esame è inoltre fondamentale per la diagnostica
differenziale delle crisi epilettiche, per l’adeguata modulazione delle terapie in condizioni urgenti (es.
stato epilettico non convulsivo, ovvero una crisi epilettica prolungata che si manifesta in assenza di
crisi convulsive) per la correlazione anatomo clinica delle epilessie. L’area di monitoraggio verrà
creata in due camere di degenza singole, ma la registrazione dei tracciati sarà possibile anche in altre
aree del reparto, grazie a un caschetto con elettrodi collegato in modalità wireless al sistema in camera
affinché al bambino sia consentita la maggiore libertà di movimento, con possibilità di lasciare la
stanza e trascorrere del tempo nell’area giochi del reparto.
Con un investimento di 150 mila euro, sarà realizzata una piattaforma di telemedicina che
garantisca uno specialista a disposizione del bambino in tempo reale, anche a distanza,
collegando tutti i presidii ospedalieri dell’area metropolitana in cui vengono svolte attività di
neuropsichiatria dell’età pediatrica, Policlinico di Sant’Orsola IRCCS, Ospedale Maggiore e IRCCS
Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna: (Ospedale Bellaria). Grazie alla telemedicina sarà

possibile l’attività di valutazione di esami neurofisiologici, video-EEG (video-elettroencefalogramma) e
monitoraggi EEG, in corso nelle varie sedi e strutture, anche per esempio, nelle terapie intensive.
950 mila euro, a cui si aggiunge il costo di un milione di euro per lavori di adeguamento a carico del Sant’Orsola, saranno poi investiti nell’acquisizione e installazione della nuova risonanza magnetica all’interno del padiglione pediatrico. La macchina consentirà al bambino di eseguire l’esame rimanendo all’interno del padiglione di ricovero, garantendo maggior confort e sicurezza al piccolo paziente, e tempi di esecuzione più rapidi. La nuova risonanza sarà destinata in particolare a esami
neuroradiologici ai bambini seguiti da Neuropsichiatria e Neurochirurgia Pediatrica ma di fatto a
disposizione di tutti i pazienti pediatrici che ne avessero bisogno.
Il restante finanziamento sarà utilizzato all’acquisizione di apparecchiature elettromedicali e per
l’inizio dei lavori di ammodernamento degli spazi nell’area ambulatoriale dedicata in particolare ai
bambini con malattie neurologiche rare, al Centro Hub Neurofibromatosi, alle patologie
neurogenetiche, alle epilessie rare e complesse e alla neurochirurgia con creazione di ulteriore
ambulatorio. All’area ambulatoriale si aggiunge inoltre un’area dedicata ai colloqui con le famiglie e
una sala multifunzionale dedicata ai professionisti.
Verranno inoltre implementate le strutture e acquistate strumentazioni necessarie per le
degenze acute dei ragazzi e ragazze con Disturbo della Nutrizione e Alimentazione (DNA) presso il Policlinico di Sant’Orsola oltre che finanziato un progetto di ricerca e cura a favore dei bambini/e e
ragazzi/e affetti da DNA in età evolutiva, anche tramite la copertura di un medico a tempo
determinato, dedicato alla ricerca e cura di queste patologie, in particolare per quanto riguarda la fase
acuta. Potenziare l’intervento di ricerca e cura nei disturbi alimentari dell’età evolutiva è divenuta una
priorità, a seguito dell’importante incremento di incidenza e di impatto sociale avvenuto negli ultimi
anni.
La Neuropsichiatria dell’Età Pediatrica è una struttura interaziendale afferente all’IRCCS Istituto delle
Scienze Neurologiche di Bologna (ISNB). L’Unità opera su più sedi, principalmente il Policlinico di S.
Orsola e l’Ospedale Bellaria, ed è un importante punto di riferimento a livello regionale ed
extraregionale per le patologie del sistema nervoso centrale e periferico in età evolutiva (0-18 anni).

Conferenza Stampa 11° Giornata nazionale del Fiocchetto Lilla

Martedì 15 marzo, in occasione della XI Giornata Nazionale del Fiocchetto Lilla, Fanep odv, in collaborazione con il Comune di Bologna, illuminerà di lilla il cuore della città. Alle 20 le facciate di Palazzo Re Enzo e dell’Ospedale Pediatrico Gozzadini si tingeranno del colore simbolo della lotta ai disturbi alimentari.

“La nostra speranza, sostiene il presidente di Fanep Valentino Di Pisa, è che la luce lilla possa rappresentare il rispetto e la solidarietà per la sofferenza delle famiglie che continuano a lottare con l’obiettivo di costruire una coscienza collettiva e una rete d’aiuto su queste gravi malattie sempre più diffuse a livello nazionale e mondiale”.

Conferenza Stampa XI GIORNATA NAZIONALE FIOCCHETTO LILLA

“Il Centro Regionale per i Disturbi della Nutrizione e dell’Alimentazione in età evolutiva della UO di Neuropsichiatria dell’Età Pediatrica dell’IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna ha registrato nella fase di emergenza SARS-CoV-2 un aumento del 30% di adolescenti colpiti da disturbi dell’alimentazione -aggiunge la Prof.ssa Antonia Parmeggiani responsabile del Centro-. I disturbi della nutrizione e dell’alimentazione, condizioni patologiche già diffuse in età evolutiva nel periodo pre-pandemico, hanno subito, al pari di altri disturbi psichiatrici, l’effetto negativo dell’isolamento e delle misure restrittive conseguenti alla pandemia da SARS-CoV-2. L’isolamento del lockdown è stato vissuto come un trauma, l’invisibilità del virus ha creato uno stato d’angoscia, favorendo la proiezione di un malessere interno, bloccando la proiezione del futuro”.

Le iniziative dell’associazione coinvolgeranno in sinergia il Policlinico Sant’Orsola di Bologna – IRCCS, grazie alla Dott.ssa Chiara Gibertoni Direttore Generale e al Prof. Duccio Maria Cordelli dell’Istituto delle Scienze Neurologiche, e il Dipartimento Welfare e Promozione del Benessere della Comunità del Comune di Bologna. Un impegno che si protrae da mesi con interventi nelle scuole, incontri – conferenze anche con altre realtà italiane, un concorso di poesie ed una mostra fotografica, e ha contribuito alla creazione del Centro Regionale per i Disturbi della Nutrizione e dell’Alimentazione in età evolutiva della UO di Neuropsichiatria dell’Età Pediatrica dell’IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna del quale è responsabile la Prof.ssa Antonia Parmeggiani.

In Italia sono oltre 3 milioni le persone che soffrono di disturbi alimentari ed in prevalenza sono adolescenti, un fenomeno ancora sottovalutato che costituisce una vera e propria epidemia sociale. Sono infatti migliaia le famiglie che negli anni si sono rivolte ai nostri servizi potenziati grazie alla solidarietà degli enti e di tanti volontari, cittadini, amici che hanno sostenuto i progetti di prevenzione, ricerca e cura promossi dalla nostra associazione. Fanep è stata impegnata sin dagli esordi della malattia segnalata dal Prof. Emilio Franzoni negli anni ’90, e con il gruppo “I Genitori che accolgono i genitori” si impegna a dare voce e ascolto alle famiglie ricoverate. È parte attiva del Coordinamento Nazionale Disturbi Alimentari e ha attivato degli Sportelli di ascolto.

A nome di tutti i volontari Fanep e i cittadini impegnati nei progetti a sostegno della cura dei Dna, vi ringraziamo insieme a tutta l’Amministrazione per la sensibilità e solidarietà dimostrata.

20 novembre: Giornata mondiale dei diritti dell’infanzia e dell’adolescenza.

Cosa si prova ad essere un Clown di corsia FANEP?
Se vi dovessi rispondere in una sola frase direi: “Un insieme di piacevoli emozioni.”
In realtà una sola frase è troppo riduttiva per esprimere questa mia splendida esperienza di vita cominciata due anni fa.
Al traguardo dei cinquant’anni ognuno di noi si fa un regalo. Io, con la spinta di mia moglie mi sono fatto questo.
Lo desideravo da tempo, tanto tempo, ma gli incastri della vita spesso ti limitano le possibilità di fare alcune cose. Ora ci sono riuscito.
Quindi, prima il corso per diventare volontario Fanep, poi il corso Clown e poi finalmente si entra in reparto!
Come il primo bacio e il primo amore, la prima volta in reparto non si può dimenticare.
Inizio impacciato, poi pian piano, insieme alla complicità dei tuoi compagni, viene fuori il clown che c’è in te ed è un crescendo di parole, gesti, sorrisi ed emozioni. Ti sblocchi ed inizi a vivere novanta minuti in una nuova dimensione. I clown, i bambini, i genitori, i parenti, lo splendido personale sanitario.
Da quel momento è stato un susseguirsi di quello che all’inizio ho chiamato un insieme di piacevoli
emozioni.
E’ un’emozione il papà che, mentre stai uscendo perchè il turno è finito, ti ferma nel corridoio e ti stringe la mano dicendoti: “grazie, mia moglie mi ha detto che avete fatto ridere il mio bimbo e anche lei.
“Ne avevano bisogno!” Lo saluto con un abbraccio, un sorriso e il groppo in gola.
E’ un’emozione il bimbo di forse tre anni che ama farsi trasportare dalla mamma sul treppiede della flebo e quando ti vede, si ricorda di te e ti corre incontro gioioso e ti regala un bacio sulla guancia.
E’ un’emozione saltellare per il corridoio con uno stuolo di bambini facendo attenzione a non perstare le righe tra le piastrelle perchè lo sanno tutti che, se le calpestiamo, si fanno male.
E’ un’emozione farsi prendere in gito da “X” che mi comunica con il suo tablet.
E’ un’emozione salire e scendere con la mia amica “y” lungo il corridoio cantando canzoni inventate o suonate da un gioco preso in reparto.
E’ un’emozione la pernacchio del piccolo “N”. Così come il sorriso e la gioa che la mamma ci regala. Lei
a noi, lo capite questo?
E’ un emozione quando la la mia dolce amica “Z” da una stella con il suo ciuffo fucsia mi dice “stai zitto, sei brutto!”
Non so se potevo dire e condividere questa cosa, ma la sua mamma lo sa quanta gioia mi ha dato e quanti sorrisi riesce tuttora a rubarmi e regalarmi.
Si, proprio i sorrisi. Ci pagano così.
Noi con il carico di sorrisi ed emozioni viviamo poi una settimana fantastica.
Grazie Sant’Orsola di Bologna.
Grazie Fanep.
Grazie Clown.

Grazie a tutti i bambini del mondo e a chi da adulto riesce ad esserlo ancora con loro.
Ne hanno bisogno. Ne abbiamo bisogno.

Fabio Vignoli. Clown e volontario Fanep

Intervista su Radio Nettuno al nostro Consigliere Antonio Lannuti

Un Momento Radiofonico dedicato a Fanep.

Si parla ancora della Onlus e del suo impegno anche per i Disturbi del Comportamento alimentare e della Giornata del Fiocchetto Lilla,

ascolta l’audio clicca sull’icona

Intervista Radiofonica al Prof. E. Franzoni

Radio Nettuno intervista il Professor E.Franzoni

Si è Parlato del 5×1000 e di quanto è stato fatto grazie alle Donazioni ricevute da Fanep e delle Iniziative importanti promosse dalla nostra Onlus,

clicca per ascoltare l’Intervista

Fanep a Casa Sanremo 2019: un’occasione unica di incontri e sensibilizzazione

Un’occasione unica di incontri e sensibilizzazione

Bologna, 30 gennaio 2019- Fanep, l’Associazione nata nel gennaio del 1983, dalla volontà di alcuni medici e famiglie di pazienti affetti da patologie Neuropsichiatriche, sarà presente, nella giornata del 4 febbraio p.v. all’interno del magnifico hospitality di Casa Sanremo – grazie a Vitality’s e Gruppo Eventi per questa possibilità di far esibire 3 giovani artisti Bianca Moccia – Andrea Settembre – Chiara Ranieri, che hanno partecipato allo spettacolo canoro, Una Canzone per un Sorriso , tenutosi al Teatro Celebrazioni di Bologna a favore di Fanep Onlus.

fanep a sanremo 2019

Fanep aiuta e sostiene la prevenzione e cura delle malattie neuropsichiche nei bambini e negli adolescenti. Le patologie di cui si occupa sono: epilessia, ritardi psicomotori, cefalee, neurofibromatosi, malattie neurodegenerative e neurometaboliche, malattie neuromuscolari e disturbi del movimento, stati confusionali e coma, sclerosi tuberosa e altre malattie neurocutanee e disturbi dell’apprendimento. Inoltre si occupa di Disturbi alimentari e della nutrizione (DCA).

Fanep sostiene giovani medici e psicologi che collaborano con la struttura per la realizzazione di progetti a favore dell’Unità Operativa, allo scopo di rendere più efficaci e completi i servizi offerti alle famiglie che provengono da tutta Italia all’interno del nostro reparto all’Ospedale Gozzadini di Bologna.

Oltre cento volontari FANEP sono impegnati nel progetto dell’Ospedale Creativo per regalare sorrisi ai nostri bambini e alle loro famiglie durante il percorso di cura. La musica entra in reparto, grazie alla collaborazione con un’importante scuola musicale, che vede protagonisti anche i nostri bambini e ragazzi nella composizione e nell’ascolto, che suscita emozioni, favorendo gli aspetti relazionali in un clima di benessere che coinvolge anche le famiglie.

Saranno presenti a Casa SanRemo il Prof. Emilio Franzoni, già Direttore dell’Unità Operativa e il Vice Presidente Luca del Gobbo, responsabile del progetto “I Genitori accolgono i Genitori”.

MusicalNews.com Racconta una Canzone per un Sorriso

Giancarlo Passarella su Musicalnews.com parla di Fa.ne.p e di “Una Canzone per un Sorriso”

Il 31/12/2018 il magazine Musicalnews.com ci dedica questo entusiasmante articolo a proposito della Manifestazione Canora cui ci stiamo preparando con trepidazione, prevista per il 13 Gennaio presso il Teatro Celebrazioni – ore 20.30 in via Saragazzo a Bologna.
Di seguito riportiamo il testo integrale dell’articolo tratto dal Giornale online….
Domenica 13 Gennaio a Bologna uno show con 30 giovani cantanti per sostenere l’onlus Fa.ne.p. Associazione Famiglie Neurologia Pediatrica
L’evento si intitola Una canzone per un sorriso: la location e’ prestigiosa, perche’ al Teatro delle Celebrazioni si fermano i tour di artisti noti, da Carmen Consoli ai Tiromancino, da Daniele Silvestri a Roberto Vecchioni.

L’evento si intitola Una canzone per un sorriso: la location e’ prestigiosa, perche’ al Teatro delle Celebrazioni si fermano i tour di artisti noti, da Carmen Consoli ai Tiromancino, da Daniele Silvestri a Roberto Vecchioni.

Oltre al divertimento, Domenica 13 Gennaio sarà importante focalizzare il motivo perché stare vicini ad una importante onlus con Fa.ne.p., la quale da 35 anni è al fianco dei bambini e delle loro famiglie. Eleonora Stavar è la coordinatrice dell’evento bolognese.

Statisticamente oltre 20 tra medici e psicologi (con circa 100 volontari) prestano la loro opera sostenuti da Fa.ne.p.: l’esperienza consolidata negli anni e il costante aggiornamento del personale medico – psicologico garantiscono l’eccellente professionalità del servizio. Ovviamente l’onlus ha attivato il 5 x 1000, ma ritrovarsi all’evento al Teatro delle Celebrazioni è un momento conviviale ed al contempo sociale: il ricavato dell’evento (offerta minima 15 euro), organizzato da Fa.ne.p. e Eleonora Stavar sarà interamente devoluto all’ onlus che (operando dal 1983 nell’ospedale G. Gozzadini di Bologna), ha assunto un ruolo di eccellenza nella ricerca, cura e volontariato della neuropsichiatria infantile a sostegno dei bambini e delle loro famiglie.

Quello che mi piace della loro locandina è la scritta Lo spettacolo canoro dei bambini per i bambini, segno che il target che si vuole coinvolgere è quello delle nuove generazioni, perché a loro andrà i benefici di una Fa.ne.p. ancora più organizzata nel fornire consulenze e servizi.

Appuntamento dunque in via Saragozza 234, presso il Teatro Celebrazioni, alle ore 20,30 di Domenica 13 Gennaio 2019: lo spettacolo Una canzone per un sorriso (con la direzione artistica e musicale di Fabrizio Berlincioni) vedrà impegnati 30 giovani talenti provenienti da tutta l’Italia ed alcuni hanno già partecipato ad importanti manifestazioni canore e anche a talent televisivi di successo come Io Canto, Ti Lascio Una Canzone e Sanremo Young. Speriamo di sapere presto altre notizie importanti, tipo chi lo presenta e quale canzoni i bambini stanno preparando in questo momento, ma anche chi sono i media partner dello spettacolo o se ci saranno ospiti importanti: musicalmente avremo remake di evergreen storici o qualcuno si cimenterà nel trap o altri fenomeni di moda?

Nella sua mission la Onlus Fa.ne.p, oltre ad aver già supportato nel loro percorso di ospedalizzazione più di 150.000 bambini e ragazzi, annovera fra le sue tante iniziative benefiche anche le Missioni del Sorriso con le quali i suoi volontari portano una speranza all’interno di case di riposo, orfanotrofi e zone disagiate, così come da ultimo quella di Amatrice