I coniugi Mele per il figlio Francesco

I coniugi Mele per il figlio Francesco

I miei consueti panni sono quelli di volontaria FANEP all’interno del reparto di Neuropsichiatria Infantile della Clinica Pediatrica G. Gozzadini (Ospedale Sant’Orsola) di Bologna, per e grazie la quale si ha l’opportunità di portare spazi di allegria e serenità ai bambini e ragazzi ricoverati, aiutandoli a valorizzare le esperienze di vita attraverso la relazione, la condivisione, in attività del tutto normali come i compiti, le letture o i giochi. L’attenzione al tempo stesso, può essere rivolta anche alle famiglie e alle loro esigenze, offrendo accoglieza, supporto e assistenza sin dalle prime fasi del ricovero.

Era una calda mattina di luglio e di buon’ora mi apprestavo a varcare la soglia del reparto in maglia gialla. Quel giorno, per la prima volta, stava per accadere qualcosa di diverso, di nuovo. Qualcosa che è maturato sin dai primi mesi del mio volontariato accanto alle Famiglie. Qualcosa che noi di FANEP non potremmo mai raccontare da soli. Non senza di loro: le Mamme e i Papà, genitori-eroi che si prendono cura del corpo e dell’anima di un figlio con disturbi neurologici e/o psichici. Volti e sguardi feriti, nel cuore. E nella sua voce. Persone a cui FANEP desidera poter offrire uno spazio attraverso questa scrittura, una finestra per raccontarsi, ascoltarsi, assomigliarsi. Diffondere un messaggio virtuoso che raccolga forza, altruismo e dignità, valori preziosissimi di cui ogni nuovo giorno, ognuno di loro, si ricarica con umiltà. Valori che per loro desideriamo portare alla luce. Narrando così, storie nelle storie, incubatori di pensieri che rafforzino motivazioni e sacrifici, la costruzione di una tela fitta e meticolosa di relazioni, un supporto e un esempio a tanti, tanti altri vissuti inespressi.

Carta e penna alla mano, mi sono seduta così, accanto a loro 3, mamma Stefania, papà Amedeo e Francesco.

Ritratto di Famiglia. Questa la prima immagine che ho visualizzato. Coppia dal legame indissolubile, figlio dell’Amore Sincero e Profondo che portano l’uno verso l’altra, nonostante la fortuna non li abbia esattamente scelti, sin dai primi anni della loro storia. Sì perché, mi raccontano, non appena sposati, pur avendo raggiunto il loro più grande sogno di concepire un figlio, la gioia di quei momenti fu improvvisamente interrotta dal ricovero d’urgenza di papà Amedeo, per un’appendicite acuta, proprio durante la gravidanza tanto attesa. E lei, Stefania, mentre lo racconta, si limita ad un “Va beh” (che ripeterà spessissimo durante questa chiacchierata), per recuperare prontamente il suo instancabile sorriso, solo per attimo velato, davvero breve.

Inizia più o meno così l’incipit del racconto, intonato sulle corali parole di entrambi in un unisono «Non è Giusto!» (che scoprirete ben presto come me, di come di malattia si tratti, ma solo sulla carta).

Francesco è oggi un ragazzino sorridente, che comunica con mamma e papà a modo suo, anche attraverso l’espressività di due incantevoli occhi dal color azzurro cielo. Francesco ha un cuore sorprendente, ed è ormai prossimo a spegnere le sue prime 14 candeline. Sin dai primi mesi di vita, il suo legame con mamma Stefania è stato fortissimo. è stata lei infatti la prima a cogliere i segnali che qualcosa in lui non andava. Qualcosa di cui era davvero convinta, nonostante queste sue intuizioni non fossero tenute in considerazione.

Lecce non fu, infatti, di grande aiuto, in quei primi mesi di osservazione, di deduzioni, o forse più semplicemente di sesto senso materno, un linguaggio parallelo che scorre attraverso il sangue. Mamma Stefania non si dava pace, il suo piccolo non cresceva come gli altri coe-

tanei, i suoi progressi motori non erano allineati alla sua età e la sua determinazione la portò a chiedere un parere anche a molti, moltissimi km lontani dalla loro terra, Milano.

Purtroppo però anche qui i suoi dubbi non furono dissipati e ritornarono a casa con raccomandazioni precise, la sua era un’eccessiva preoccupazione, di ritardi mentali in Francesco non ce n’erano. Non affatto sollevati, i genitori del piccolo iniziano comunque un percorso fisioterapico, perché per la parte motoria invece, ormai era indubbio, un rallentamento nello sviluppo c’era.

è durante questo percorso, se si può dire forse fortunatamente, che Stefania conosce una mamma che le parla per la prima volta della Neuropsichiatria Pediatrica del Sant’orsola, in particolare del Prof. Franzoni, Direttore dell’Unità Operativa. Per una serie di coincidenze che poi forse tanto coincidenze non sono, mamma Stefania riesce così a parlargli personalmente e, una volta spiegato il caso, convengono immediatamente per un ricovero, possibilmente quanto prima.

Fu così che avvenne il loro primo incontro. Stefania lo ricorda ancora bene, e lo descrive con una velata commozione mista ad un grande senso di riconoscenza. «Ci aspettava», disse, «proprio davanti alla porta d’entrata del Pronto Soccorso e, appena capì che eravamo noi, si presentò. Durante la visita, al contrario di tutti gli altri, mi teneva in considerazione, sembrava

fidarsi del mio punto di vista. Non gli volle molto per capire, una volta viste anche le carte, che qualcosa, effettivamente, non andava. Ci prescrisse però un elettroencefalogramma, perché la certezza,» disse, «l’avremmo avuta solo allora.» Certezza che arrivò. Presto. E mentre il Prof. Franzoni confermava loro la diagnosi, anticipò ad entrambi che non tardi da quel giorno, il piccolo Francesco avrebbe iniziato ad avere le prime crisi epilettiche. (Stefania finisce con fatica la frase e non posso non notare come questa premonizione, seppur di 13 anni prima, nutre ancora in lei forti emozioni, come l’irrigidimento muscolare delle braccia, subito seguito da una visibile pelle d’oca…). Le stesse crisi che oggi, lei riesce persino a prevedere con anticipo, nessuno sa spiegare come sia possibile, neppure lei, ma è evidente che il legame fortissimo tra i due, è la più bella risposta a tutto.

Pur richiedendo un immediato ricovero, loro dovettero rientrare a Lecce, ma promisero che entro il 5 agosto di quell’anno, sarebbero risaliti. E lei continua dicendo: «Chiedemmo al Professore quanto gli dovevamo per la visita.» Lui, se ci credi, mi rispose così: «Niente niente, avete anche le spese del rientro a casa »

Stefania si ferma, un istante, e in lei noto nuovamente una forte emozione, figlia della stima immensa che prova per questo professionista anche così umanamente profondo e coinvolto.

Del suo primo ricovero, ricorda quanto fosse piccolo e angusto il vecchio reparto, difficile la degenza in un luogo così poco piacevole. Racconta, cambiando volto, di un periodo buio e di una degenza lunga e interminabile, per i primi dosaggi dei farmaci. Poi finalmente il ritorno a casa, e l’arrivo del Natale. Momento in cui decisero di mandare i loro auguri a

Bologna, a tutto lo Staff, anticipando che Francesco aveva incredibilmente iniziato a stare in piedi e persino a muovere i primi passi. Incredulo, il Prof. Franzoni li richiamò, chiedendo di poter anticipare il ricovero già programmato. «Vollero vedere il miracolo di Francesco», dice lei, con gli occhi pieni d’amore per la sua creatura. Stessi occhi, pieni di commozione, che condivisero tutti, anche la Dott.ssa Marchiani, una volta visti i reali progressi del piccolo, nonostante la malattia.

Inizia così il lungo viaggio dei primi 10 anni di vita di Francesco, tra Lecce e Bologna, viaggio ovviamente mai finito, che li vede ricoverati per lunghi e faticosi periodi. «Già», spiega Stefania, «perché Francesco, oltre ad essere un bambino che ama la vita, è anche farmacoresistente e le terapie farmacologiche “tradizionali” sembrano non bastare mai definitivamente.»

Finché un giorno, di 5 anni fa, il Prof. Franzoni decise di far loro una proposta. entare con l’impianto sottocutaneo di uno stimolatore del nervo vago. Stefania ammise la sua stanchezza e la sua reticenza ma, di fronte all’appoggio e al supporto anche psicologico di tutto lo Staff, in particolare della Dott.ssa Valentina Gentile (per la quale Stefania mi ha più di una volta mostrato un forte sentimento di riconoscenza ed affetto), decisero di dare il benestare all’intervento.

Anche in questo caso però, nonostante i primi timidi miglioramenti, la sua situazione torna a peggiorare e, presi da una cieca disperazione, i coniugi Mele optarono per un consulto specialistico presso un altro ospedale, a Milano. Esperienza terribile, dalla quale scapparono rapidamente, per tornare a Bologna, accolti con la stessa premura e cura di sempre, dove tra l’altro del Prof. Franzoni si accorse che Francesco andava operato d’urgenza e fece liberare prontamente una sala, nonostante fosse agosto e non ci fossero più disponibilità.

Si apre un nuovo capitolo, premesso da un “Va beh” dell’instancabile Stefania, che, guardando il marito, mi racconta di quando nel 2015 a lui fu diagnosticato un tumore al fegato, inutilmente curato e pertanto messo in lista per un trapianto. Iniziò così anche l’attesa del donatore, che, per fatalità del destino arrivò entrambe le volte di venerdì. Sì perché, la prima volta fallì, l’organo agli esami non risultò idoneo, la seconda invece, a maggio 2016, andò a buon fine. «Ricordo che ero a letto con mio figlio», dice Amedeo, «e d’un tratto, in un venerdì pomeriggio come tanti, mi suona il telefono. Era l’agenzia che mi convocava d’urgenza a Milano, si doveva fare il trapianto entro l’indomani.»

Due ennesime battute sul vissuto tra loro, concluse con un’immancabile risata (coppia dalla forza inesauribile), breve pausa e poi via, pronti a ripartire nel racconto, tra un nuovo “va beh” ed un rinfrancato sorriso.

Arriviamo a maggio di quest’anno, in cui durante i controlli di routine emergono le difficoltà, dai farmaci che non rispondono come dovrebbero, alla stanchezza di mamma Stefania. In quel momento (come tanti altri, mi ricorda lei), il Prof. Franzoni le ha fatto forza, ha tentato di rassicurarla, e seppur di fronte all’ovvia evidenza dei fatti (il loro Francesco, purtroppo, dovrà soffrire di crisi epilettiche per tutta la vita), dei seppur piccoli miglioramenti bisognava continuare a cercarne. «Non devi perdere la speranza», le disse lui, «le crisi non spariranno, lo sappiamo, e lo sai anche tu, ma si possono, anzi dobbiamo ridurle. A questo proposito, volevo parlarti di un nuovo farmaco.» è così, anche così, che si ritrova la forza di credere in qualcosa, senza lasciarsi abbandonare allo sconforto.