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Disabilità, un percorso di vita insieme

La presenza di un figlio con disabilità è un fatto che genera innegabilmente un forte impatto sulla vita dei suoi familiari. L’effetto è dirompente, sia che l’handicap risulti evidente alla nascita o che si manifesti in momenti successivi e determina uno stato assimilabile alla perdita del bambino sognato ed atteso una vita intera.

Un bambino disabile obbliga nella maggior parte dei casi a pensare al futuro immediato senza avere lo stato d’animo e gli strumenti per poterlo fare. I genitori si trovano così a porsi domande in relazione alla vita propria e del figlio e le risposte tardano ad arrivare non solo per l’enigma che molto spesso circonda la condizione patologica del figlio, ma anche perché sono domande per lo più premature: ”Mio figlio potrà camminare? Imparerà a leggere? Ed io potrò svolgere la mia vita come prima, lavorare, viaggiare?”

La prima riflessione comunque riguarda le modalità con cui la diagnosi viene comunicata. La chiarezza, la trasparenza e la gradualità sono gli ingredienti base di un cocktail di attenzione verso i genitori che non può non impedire la sofferenza ma può comunque accompagnarla verso un cammino di speranza.

Molto spesso invece emerge in maniera più o meno esplicita un vuoto determinato dalle istituzioni che sembrano non riuscire , o riuscire solo in modo parziale, a farsi carico della necessità di sostegno effettivo per alleviare lo stato di disabilità.

I genitori lamentano di essere lasciati soli di fronte ai problemi con l’aggravante di non essere naturalmente preparati a tali avversità e quindi risultano privi delle conoscenze necessarie per affrontarle con la dovuta e indispensabile buona dose di ragionevolezza.

L’affetto e l’amore per un figlio sono dati certi così come la dedizione è assoluta; molto spesso, però, le aspettative e gli obiettivi che erano alla base di un progetto di famiglia sono stravolti e generano sconforto e incertezza, tali da minare anche irrimediabilmente quanto si è già costruito.

L’esperienza della disabilità cambia le priorità di una vita quotidiana e il suo significato rispetto alla sua stessa organizzazione anche in rapporto ai servizi che operano per il percorso diagnostico, riabilitativo ed educativo; in particolare il loro coordinamento dovrebbe agevolare le diverse attività, tutte volte al miglioramento della condizione di vita del bambino e all’adozione di tutte quelle strategie che consentano un supporto valido ed efficace per un sollievo pratico e morale dei genitori.

Purtroppo però la realtà è diversa: si coglie una sempre maggiore insoddisfazione da parte della famiglia verso il modo in cui vengono impostati questi interventi che quasi sempre sono standardizzati, cioè volti a raggiungere contenuti di quantità e non di qualità.

Una forma di intervento finalizzata a rinforzare gli intenti dei supporti sociali è rappresentata dalla compartecipazione dei genitori verso progetti che oltre ad instaurare occasioni di conoscenza e coinvolgimento serve ad aiutare quelli che ancora si dibattono nell’angoscia di dubbi ed interrogativi: la condivisione delle stesse esperienze è utilizzata quale patrimonio comune per la risoluzione dei problemi.

La realtà riscontrata nel corso di questo percorso non è altro che quanto si è detto; anche se molto si è fatto in questi anni (ad es. con la Legge 104 e comunque con tutti i provvedimenti legislativi inerenti) resta di fatto un problema difficile da superare e sintetizzabile in una sola parola : LA SOLITUDINE.

La disabilità è un problema che, se dichiarato, viene affrontato; la società però non lo ha ancora assimilato come un fatto intrinseco verso il quale le risposte devono essere immediate. Non ci si deve perdere dietro atteggiamenti pietosi e ragguardevoli: bisogna dare supporti certi sia al disabile che alla sua famiglia, supporti che si debbono tradurre in mezzi reali, che investano anche l’aspetto economico. Non è possibile pensare che lo Stato si faccia carico del mantenimento di chi non ha alcuna indipendenza per poche centinaia di euro al mese, quando poi anche la stessa famiglia non è mai in grado di sopperire al resto; il disabile non pesa sulla società, non rappresenta un aggravio sulla società perche è la stessa famiglia che giorno per giorno, ora per ora se ne fa carico.

Sono i genitori che stancamente affrontano anche i dubbi su un futuro neanche tanto prossimo: cosa sarà dopo di noi? Purtroppo il bisogno elementare della sopravvivenza diventa pressoché prioritario man mano che passano gli anni rispetto a quelle componenti che hanno invece caratterizzato i primi tempi. Quale futuro?

(firma: Luca Del Gobbo, genitore e vicepresidente Fanep)