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Straordinaria normalità

È sabato pomeriggio. Stiamo tornando da un giro al mare: Milano Marittima, Cervia,il nostro piccolo paradiso. È stata una tiepida giornata di primavera, soleggiata quanto basta per poter fare due passi tra lungomare le vetrine alla moda che a noi piacciono tanto. Riusciamo anche a bere un caffè al volo, dopo un bel pranzetto a base di pesce, seduti in un bel ristorante, un gran bel posticino poco frequentato, tranquillo, con vista sul porto canale. In macchina la stanchezza comincia a farsi sentire.

Alessandro ha resistito un po’ ma ora ronfa beato accoccolato nel suo seggiolino.

Come spesso mi capita al ritorno da un giretto che rompe la monotonia di una settimana – standard, è il momento dei pensieri. E come tante volte mi domando se la mia è una famiglia “normale”. Già perchè Alessandro Elia, “Pirino” per tutti noi, è per la gente, un handicappato. Per la burocrazia un disabile al 100 per cento. Per la scienza è affetto da grave ritardo psicomotorio da causa sconosciuta.

Per me e mia moglie solo un figlio. Ma anche tante domande senza risposta, tanti problemi, tanti ostacoli, tanti dolori che spesso ti tieni dentro. Fino all’ultimo. Non sapevo se mettere in piazza miei problemi; poi si è presentata l’occasione e non l’ho rifiutata. Mi sono deciso pensando che le mie parole potrebbero essere di aiuto ad altri genitori.

Tutto comincia al momento del parto, inizialmente programmato, ma no, meglio naturale, alla fine cesareo d’urgenza. È bellissimo, un morettino come il papà, – ma ha un po’ sofferto e va broncoaspirato, dice il primo medico che lo osserva: condizioni stazionarie, 48 ore di prognosi riservata, e quella incubatrice con uno strano apparecchio attaccato all’alluce del piede destro che sistematicamente emette un segnale fastidioso, quasi una premonizione. Prognosi sciolta, prima illusione. Altre indagini, sofferenza fetale, edema cerebrale che dovrebbe riassorbirsi, ecografia trans-fontanellare, risonanza magnetica, poi la prima diagnosi: encefalopatia ipossico-ischemica.  E che cos’è? Mah, dei danni a livello cerebrale ma è ancora presto per capirci qualcosa, per ora si è certi della sua ipotonia muscolare e dell’assenza del controllo del capo. E dagli sguardi dei medici noti già qualcosa che vale più delle parole. Torniamo a casa, i primi tremori, visita di controllo, movimenti mioclonici ci dicono, come? Epilessia. E’ la conferma che qualcosa nel cervello di Pirino non funziona. E ti fai per la prima volta la domanda che non ti lascerà più: perché proprio a noi? Forse abbiamo peccato d’orgoglio per nostro figlio, a detta di tutti bellissimo e intelligentissimo? Primo della classe, educato con il giardino di casa pieno di giochi e con l’erba che attutirà tutti quei ruzzoloni che il nostro folletto sarà capace di fare.

No, non è così. Ma quella terribile domanda resta. Perché? Certo, frequentando i centri destinati ai bambini cosiddetti “con problemi” ti accorgi di tante situazioni peggiori della nostra. Poteva andare peggio… Ipocrisia. Autoconsolazione. Perché poteva essere tutto “normale” e non sai perché non sia così. Anche se Pirino non lo cambieremmo con nessun altro. Ed è inutile piangere anche se certe volte ne avresti una gran voglia. E lo abbiamo fatto anche noi. Ma poi dopo il primo momento di sconforto cerchiamo ogni giorno di dare tutto, come si fa per un figlio, e forse anche di più. Certe volte quando dorme in mezzo al nostro lettone come un angioletto mi avvicino e penso che se solo potessi dargli un pezzetto della mia normalità… Sogni e illusioni di papà.

Più concretamente cerchiamo di tenerlo sempre sotto pressione. Fisioterapia, logopedista, stretching, asilo con insegnante di sostegno, piscina. E penso che Pirino sia fortunato ad avere un papà, una mamma e un nonno che oltre allo stipendio possono offrirgli tante altre cose, mentre magari altri devono affidarsi solo a quello che passa il convento, ossia lo Stato. Qualche volta buono, tante volte pessimo. Fin da quando siamo andati alla visita collegiale per ottenere l’assegno di accompagnamento (400 Euro al mese!) Appuntamento alle 11, visita alle 13, con un gran freddo e Pirino piccolo che piange perché è l’ora della pappa. E dietro questo tavolo tutti “professori” che leggono i certificati, annuiscono e firmano un foglio che ci accompagnerà per sempre. Tutto in non più di dieci minuti. Non poteva bastare la cartella clinica di Pirino, visto che è seguito da una struttura pubblica? Purtroppo nel nostro Paese non si dovrebbero eliminare solo i certificati ma abbattere tutti i muri che impediscono alle Amministrazioni di parlarsi. Nessuno sembra fidarsi. Nuova visita (a pagamento) per ottenere il permesso per parcheggiare negli spazi appositi.

Ma fossero solo questi i problemi…

La vita con Pirino è soprattutto scoprire che tante cose all’apparenza “normali” diventano ostacoli e piccole imprese. Cose banali come mangiare o fargli fare la cacca. O capire quando sta male e dove ha male visto che più che piangere lui non sa fare. O mettere in preventivo i tanti nuovi aspetti della sua patologia che si manifestano in mille modi diversi.
Si lotta e si gioisce anche per piccoli successi e nuovi traguardi: apparentemente cose banali come i bacini che ti dà, o i sorrisi che dispensa se fai una cosa che a lui piace. Cose semplicissime ma complicatissime. Problemi e soddisfazioni. Come quando mia moglie mi telefona in ufficio all’ora di pranzo per farmi il resoconto della mattinata e lui che vuole assolutamente sentire la mia voce al telefono per parlarmi, a modo suo, e poi ridere o urlare a secondo di ciò che io gli dico. Basta imparare ad accontentarsi anche se è dura. Molto dura. Soprattutto quando guardi gli altri bambini.

Problemi di tutti i giorni. Problemi con le persone. Non di accettazione, per fortuna. Tutti vogliono bene a Pirino, nessuno ci ha mai detto di “no” o ha posto ostacoli. Ma malgrado tante belle parole ti accorgi che sei solo col “tuo” problema. E’ dura dirlo, ma quante assenze tra amici e parenti. Magari si partecipa a qualche iniziativa della Parrocchia o del Comune, si fa anche della beneficenza ma per Pirino restano solo mamma e papà. Non importa. Ma anche questo va messo in conto. Forse è giusto così. O forse no. Ma il problema più duro, forse si è capito, è accettare una vita che, è inutile mentire, è cambiata. Ed è difficile accettare. Quante volte prego “Signore, ti offro la nostra sofferenza ma ti prego, tu che puoi tutto, fai scoccare quella piccola scintilla, quella che manca a Pirino” Ma poi penso che i miracoli è meglio destinarli ad altri.

Altra ipocrisia. Li vorrei, eccome se li vorrei.

Certo, Pirino non soffre. Ma soffre chi gli sta vicino. Penso soprattutto a mia moglie che ha rinunciato a tutto, anche alla sua professione per la quale ha tanto studiato e sudato, ed ha dedicato a Pirino tutta la sua vita, anche fisicamente. Pensate cosa possa voler dire gestire un bambino di 4 anni e mezzo, col fisico di 4 anni e mezzo ma che devi trattare e “maneggiare” spesso come un neonato. Ci consoliamo ripetendoci che forse il Signore ci ha dato tutto questo perché ci reputa in grado di saperlo affrontare nel migliore dei modi.

Quando sento amici e colleghi parlare di feste, cene, centri commerciali, cinema o teatro penso che queste parole a casa nostra sono state ormai dimenticate. O quasi. Pirino non sopporta la confusione sebbene ora che frequenta l’asilo (a singhiozzo perché è sempre influenzato) è molto migliorato anche sotto questo aspetto. Rinunce, dunque. E tante. Forse all’inizio troppe. Avevamo paura di forzare Pirino. Come quando un week-end in Trentino si è trasformato in un incubo. Ora va meglio. Certo è faticoso, ma è soprattutto una fatica mentale. Ci obblighiamo vogliamo e proviamo ad essere come le altre famiglie. Riusciamo persino a sorridere e divertirci.

Certo, e torno alla mia domanda iniziale, non saremo mai una famiglia “normale”. È inutile illuderci. Ma se è bello sabato prossimo si torna al mare. Malgrado tutto.

(firma: Luca Del Gobbo e Roberta Monti, genitori.)